留下恐龍圖溫暖世界 十歲畫畫小天使綺綺病逝

台大醫院婦產科名醫施景中曾日前在臉書分享,10年前由他接生的一名罹患複雜性先天心臟病的小女孩「綺綺」,10年後仍不敵病魔離開人世,留下貼圖創作「綺綺的恐龍綺想世界」持續溫暖這個世界,也引發高度關注。替「綺綺」診治的醫療團隊成員醫師陳俊安表示,「綺綺」的病況相當複雜,沒能熬過最後一次心臟手術,回憶手術當時,治療過程中「綺綺」十分懂事,「綺綺」的家人把line貼圖所得捐贈基金會的用意,就是希望全台灣患有心臟病的孩子與家屬不要放棄希望。

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▲女童綺綺(圖/施景中授權使用)

「綺綺」家屬同意委由心臟病兒童基金會代為說明「綺綺」生前病情,由台大兒童醫院兒童心臟科主治醫師陳俊安代為出席表示,「綺綺」一共接受過4次心臟手術。綺綺的心臟病是一種複雜的先天性心臟病,叫做右心室雙出口合併肺動脈瓣閉鎖與雙側肺動脈發育不良。一出生氧氣濃度就很低。她在不到一歲的時候就陸續做過兩次外科手術來改進血氧濃度。事實上,在做了這些手術後,綺綺之後就很少住院,血氧雖然不到正常,但可以有相當不錯的生活品質。

一直到5歲,外科醫師在幫她進行下一個階段的手術,讓血氧濃度更穩定。而該院兒童心臟內科醫師也利用心導管的方式來讓他的肺動脈長大,讓他盡量減少必須一再開刀的不舒服與風險。就這樣,綺綺在醫療團隊的照顧下慢慢長大了、上了小學、也發展出令人驚豔的繪畫天份。

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▲女童綺綺(圖/施景中授權使用)

 

不過,在醫師的立場,醫療團隊知道「綺綺」的心臟還沒有修好,還有下一個關卡要過,就是必須想辦法讓她的血氧濃度盡量提升到正常的範圍,不然隨著她體型的成長,心臟負擔會越來越大。

然而,陳俊安坦言,修理這樣複雜的心臟不是簡單的事,因為「綺綺」的左心天生就比較小,可是肺動脈發育的也一直不盡理想。因此,外科手術修補的策略面臨到兩難的困境:做單一心室手術會因肺動脈發育差而失敗,做雙心室循環手術卻會因左心室不夠大而失敗。所以這幾年整個團隊為了「綺綺」的治療策略反覆做了許多評估,也包括用3D列印的方式模擬心臟手術的可行性。最後,家屬與醫療團隊達成共識,在她10歲的這年,該院進行了雙心室手術,很不幸的,結果是不好的。

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▲女童綺綺(圖/施景中授權使用)

陳俊安說,「綺綺」一生的確太短了,遠比大多數心臟病童來的短了太多。但是她留給我們的,除了這些可愛的貼圖,對社會大眾而言,更有許多溫暖與充滿勇氣的點點滴滴。

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▲女童綺綺(圖/施景中授權使用)

陳俊安提到,可以體會「綺綺」的家人把line貼圖所得捐贈心臟病兒童基金會的用意,就是希望全台灣患有心臟病的孩子與家屬不要放棄希望,並希望有更多人來關心這群孩子、也讓關心這群孩子的心臟病兒童基金會能持續照顧更多需要的人。

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