15歲姐退學顧患病妹‧自修學會專業急救法

（新加坡8日訊）姐妹情深！

15歲姐姐為照顧患罕見疾病的11歲妹妹，退學在家自修，已掌握如何用鼻管喂食，也能在妹妹突停止呼吸時進行搶救。

這對姐妹是15歲的姐姐吳歆恩，以及患有罕見細胞線粒體（mitochondrial）疾病的11歲妹妹吳芯芳。

母親盧女士（43歲，家庭主婦）受《新明日報》訪問時表示，小女兒出生時一切無恙，後來才發現她的腦部發育不正常。

“小女兒兩歲時開始出現退化，肌肉變得軟弱，無法坐直，也無法說話或正常吞咽。4歲時，因無法進食，唯有讓她動手術把管子植入胃部進食。”

如今，小女兒已完全不能自理，需要她和大女兒兩人照顧。

因此，吳歆恩才8歲時就在母親的督促下，學會如何用管子喂食妹妹。在她大約11歲時，也學會為妹妹完成從喉嚨抽液的復雜程序。

後來，為了能更好地照顧妹妹，姐姐也學會了心肺復蘇急救（CPR）等技能，在妹妹突停止呼吸時，能立即進行搶救。

母親坦言，自從小女兒的病情最近幾年更快速惡化，大女兒就開始考慮在家自修不去學校上學，希望多些時間陪伴妹妹。

在家自修 每天花4小時學習

原本今年應該念中三的吳歆恩，從今年起退學在家自修，每天花4小時學習7科目，目標是進入新加坡國立大學醫學系。

“這是個艱難的決定，我好不容易才答應讓大女兒在家自修，退出正規學校。

她非常努力好學，自動自發完成作業，進度沒有落後於同齡學生，從不讓我操心。”

醫生原指妹妹活不過5歲，姐姐擔心妹妹剩下的日子不多，每日陪妹妹上學。

母親表示，小女兒如今除了眼睛能動外，已喪失其他能力，每三至四小時就需協助她上廁所。

大女兒現在每日都陪妹妹去上學，並等待妹妹放學時，完成作業。

吳芯芳（中）與吳歆恩（右）、母親盧女士（左）和父親吳建南之前到海邊時，拍照留影。（受訪者提供）

學習用透過眼球動作操作儀器

“其實小女兒有意識到，姐姐為了她沒去上學。從眼神中，能看出她對姐姐的一舉一動有反應。”

吳歆恩則透露，妹妹目前在學習使用一台透過眼球動作操作的儀器，能以眼神來控制和玩游戲等。

她也興奮說，妹妹下個月即將慶祝12歲生日。

姐立志當兒童神經科醫生

姐姐原本在學校表現傑出，但不遺憾放棄，為妹妹立志當兒童神經科醫生。

吳歆恩在退出正規學校之前，是銅樂隊執委會成員之一，也是一名學生領袖。

她受訪時披露，因妹妹的情況，她從小就立志當一名兒童神經科醫生，希望幫助更多病童：“妹妹是一名勇士，從小就經歷了很多。我能為妹妹做的就是盡我所能，好好地照顧她。”

兒童慈善團體彩虹俱樂部今早頒發“模范手足獎”，吳歆恩是其中一名得獎者。

妹曾缺氧全身發藍“ 更珍惜在一起時光”

最近一次出國旅行，妹妹出現腦缺氧情況，全身發藍，姐姐感言更加珍惜與妹妹在一起的時光。

吳歆恩披露，去年6月，全家到澳洲旅游，也帶著妹妹到當地的游樂園走走。豈料，在行程的最後幾天，妹妹因為尿道發炎，出現了腦缺氧情況，忽然全身變藍色，需要緊急送院治療。

她感言，那一次讓她體會到，妹妹或許時日不多，隨時都可能離開，更珍惜同在一起的時光。

文章來源：

星洲日報‧國際‧2018.09.08

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