【馬來西亞】 大笑、打個噴嚏都骨折！6歲玻璃娃娃活像一歲女嬰

六歲「玻璃娃娃」活像一歲嬰，天生罹患脆骨症，出生至今骨折超過60次。她開口能說華英語，不知情的公眾往往以為遇上「天才女嬰」。

這名「玻璃娃娃」是六歲的許詠喧，因為骨骼發育受影響，她目前的身高只有80公分、體重也只有10公斤，必須以輪椅代步。她不明白自己為何長不大，卻沒有被天生的殘疾打敗，臉上依舊常掛燦爛笑容，還是家裡的開心果。

小詠喧的母親鄭伊斐（27歲）受訪時說，自己懷孕六個月時，醫生就發現她肚子裡的胎兒雙腿比較短。她和丈夫覺得無所謂，心想就算生下「小侏儒」他們也欣然接受。

「詠喧是剖腹生產的，丈夫說她出生時哭聲響亮，可是兩腿彎曲，好像青蛙腿一樣。兩小時後，醫生說她得了罕見的成骨不全症（Osteogenesis Imperfecta）。」

鄭伊斐說甦醒後得知女兒患「脆骨症」時，她整個人傻了，回到家中的頭幾天，她幾乎每時每刻都在哭。

幸虧兩人過後在竹腳婦幼醫院遇到一名好護士，後者認識另一個脆骨症患者的家庭，於是介紹該家庭的父母上門為他們提供輔導。

後來，對方也介紹他們加入新加坡罕見疾病協會（Rare Disorders Society Singapore），和加入該協會裡的父母互相扶持和鼓勵，一家人才漸漸以平常心走過這段艱辛歲月。

介意同學的取笑！立志當醫生

小詠喧曾介意同學笑話她，但她如今已能從容面對，還立志長大當醫生，為人醫病和接生。

鄭伊斐說詠喧雖然長不高和不能走，但學習能力、語言能力都沒問題，能跟上同齡小孩的進度，明年也會到鄰裡小學讀書。

「詠喧三歲時就意識到自己跟常人不同，曾問我們為什麼自己不會長大。幼兒園一些同學也會笑她，她也會介意。」

鄭伊斐和丈夫輪流開導女兒，讓她瞭解自己身體有缺陷，但父母和親友都很愛她，她應該更惜福。

小詠喧說她長大後要當醫生，因為她想幫人、想醫人、想接生。

在一旁的鄭伊斐聽後表示本地早前已有脆骨症病患念完大學的個案，希望詠喧也能克服困難完成夢想。

小詠喧能跟上同齡孩子的學習進度，她希望長大後能當一名醫生。

母親鄭伊斐說目前詠喧仍不能站立，但等詠喧10歲以後，就會動手術在她的小腿骨邊綁上鐵支，以支撐她站立和走路。

大笑、打個噴嚏都骨折

小詠喧骨骼脆弱，一個小驚嚇、一個小動作都可能導致骨折。

鄭伊斐說詠喧得了脆骨症後，每隔兩個月就要打補鈣針，現在則每半年要打針一次。為了更好照顧詠喧，他們在詠喧四個月大時也聘請了女傭來照顧她至今。

她說丈夫和朋友合開一間小小的腳車店，自己之前也當私召車司機，現在則還在準備考取私人出租車司機職業執照，一家人省省用，經濟上勉強可以撐過去。

她說醫院也很體恤他們，每當詠喧骨折，院方讓他們直接送詠喧去看專科，免去急救室的費用。

談到詠喧骨折次數，鄭伊斐說詠喧到現在至少骨折超過60次，第一次骨折出現在她滿月的時候，今年比較幸運，只骨折過三次。

她表示得脆骨症的孩子有時一個大笑、打個噴嚏都會骨折，所以詠喧小時候他們都需耐心觀察，當發現她手腳或身體哪個部位「不動」時，就知道她又有地方骨折了。

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