不是裝病! 21歲女孩臥病在床睡3年 沒有醫生承認她的病「最後她死在床上」
不是裝病! 21歲女孩臥病在床睡3年 沒有醫生承認她的病「最後她死在床上」
不久前,英國21歲女孩Merryn Crofts離開了世界。生命的最後3年裡,她一直臥病在床,日漸消瘦。去世那天,她的體重已經掉了38公斤。很多醫生不相信她真的病了,她也沒有得到治療。Merryn的媽媽眼睜睜看著女兒遭受折磨,決定勇敢說出她的經歷,提高人們的認識。
▼Merryn小時後很活潑,活力十足。15歲時,她的臉、手、腳突然出現了嚴重的腫脹。醫生認為她可能感染了,讓她用抗生素治療,但情況並沒有好轉,她反而開始嚴重疲勞。有時候從學校回家,她會栽倒在沙發上,一睡就是6個小時,就像耗盡電力的玩具。
▼這種情況不斷發生,而且越來越頻繁。Merryn進行了幾次心理健康評估,因為醫生找不到病因,認為她出現這種情況,是心理疾病導致的。後來家人才發現,她罹患了肌痛性腦脊髓炎(myalgic encephalomyelitis,簡稱ME)。
▼ME的病症包括身體虛弱、精神不振、四肢疼痛,還會影響記憶力,集中力和消化能力,有些患者甚至虛弱得無法工作,要長期臥床或坐輪椅。據說全世界大概有1700多萬人受此影響,但還是有很多醫生不承認這種疾病。有些人還把它稱為「雅痞感冒」(yuppie flu),諷刺那些病人無病呻吟。
▼Merryn知道人們對ME存在誤解,所以每次都說自己患了神經免疫疾病。媽媽表示:「即使在醫學界,也有很多關於ME的錯誤訊息,這是必須改變的。很多醫生不知道如何診斷、治療這種病,對此缺乏研究。也就是說,我們沒有任何有效的治療方法。」
▼2015年8月,Merryn在一篇博文中描述了自己的情況:「我感覺自己被困在身體裡。」她越來越虛弱,只能坐輪椅,關節疼痛,不時抽搐,體重下降,連進食都很困難,只能依賴食管。但去年春天,她被診斷出感染,連食管都不能用了。
▼Merryn去世的那天晚上,將媽媽叫到自己的房間,拜託她去請護士。媽媽下樓等護士,回去時Merryn已經離開了世界。她的大腦、脊椎則被捐贈給研究ME的慈善機構。
很多人對ME病人存在誤解,認為他們裝病,其實他們非常痛苦。希望醫學界早日確定這種疾病的病因,並找到治療方法吧。