13歲女孩被父母餓的只剩一副骷髏，媽媽卻說她也是被逼無奈！原來竟是......

她身患脊肌萎縮症，骨瘦如柴；她成績優秀，班裡數一數二；她多才多藝，書法作品省市獲獎。近日，記者來到瑞安外國語學校七年級（1）班，走近李奕嫻，看看這個花季少女是如何在與病魔抗爭的同時，堅持在知識的海洋裡徜徉。

她身患脊肌萎縮症，骨瘦如柴；她成績優秀，班裡數一數二；她多才多藝，書法作品省市獲獎。近日，記者來到瑞安外國語學校七年級（1）班，走近李奕嫻，看看這個花季少女是如何在與病魔抗爭的同時，堅持在知識的海洋裡徜徉。

“他們都習慣了，我們每天都是這樣的。”母親白小核說，因為要經常來學校照顧奕嫻，抱她去上廁所或抱她上下學，同學們和老師們經常會見到奕嫻的父母，所以對他們的到來習以為常。這時候，教室裡的同學們差不多都走光了，奕嫻的母親將她抱到了教室門口的乒乓球桌旁等待，父親李建峰整理好奕嫻的書包後，母親才把奕嫻抱到了校門口。 圖為其他同學都去上電腦課了，奕嫻在教室顯得有些無奈。

“以前，還能讓她爸爸一個人來接她放學，但是現在她的脊柱越來越彎，完全支撐不住自己，所以我也要一起來接，坐在後座上支撐著她。”白小核說話間，李建峰已把奕嫻抱上了電動車，全身無力的奕嫻就像一個“提線木偶”，連腳踩在踏板上也需要父親扯著她的褲腿來完成。

圖為父母在幫奕嫻調整“盔甲”，由於“盔甲”使用時間太長有些變形，導致與身體骨骼摩擦而產生劇烈的疼痛。

放學回家後的第一件事就是脫下這件堅硬的“盔甲”。 

母親喂奕嫻吃飯。

因為要照顧奕嫻的身體，媽媽白小核成了全職媽媽，而父親李建峰只在家做點手藝活。這一家子的生活過得十分清苦。“十多年前，奕嫻還沒出生，我們家的生活還是挺滋潤的。”白小核說，那時候，夫妻倆經營著一家水暖店，收入不錯，還貸款在信達花園買了一套房子，“可是，孩子生下來兩歲左右的時候，就發現她站不穩走不穩，逐漸查出了肌肉萎縮、脊椎彎曲等問題，後來家裡房子也賣了，店裡生意也丟了，我們夫妻倆一心就撲在了照顧孩子上。”圖為奕嫻彎曲的脊椎。

因為要照顧奕嫻的身體，媽媽白小核成了全職媽媽，而父親李建峰只在家做點手藝活。這一家子的生活過得十分清苦。“十多年前，奕嫻還沒出生，我們家的生活還是挺滋潤的。”白小核說，那時候，夫妻倆經營著一家水暖店，收入不錯，還貸款在信達花園買了一套房子，“可是，孩子生下來兩歲左右的時候，就發現她站不穩走不穩，逐漸查出了肌肉萎縮、脊椎彎曲等問題，後來家裡房子也賣了，店裡生意也丟了，我們夫妻倆一心就撲在了照顧孩子上。”圖為奕嫻彎曲的脊椎。

“不做手術的話，脊柱會越來越彎，讓她呼吸困難，但做手術風險又大，術後也不一定能痊愈。”白小核擔憂地說，“我們已跑了很多大醫院，但就像個無頭蒼蠅似的亂竄，要是有人能給我們指引一下，讓我們順利就診就好了。”雖然知道自己病愈的日子很遙遠，但是奕嫻依舊沒有放棄希望，“我長大了想當醫生，當上醫生就能幫助更多像我這樣的孩子了。”圖為奕嫻的書法作品。  

晚上，母親給奕嫻做按摩消除上學的疲勞。

如果您有脊肌萎縮症導致脊柱側彎手術方面的治療渠道，可為奕嫻提供幫助，請及時與我們聯系。瑞安日報熱線 

參考來源