「痛得連死的力氣都沒有」,談到癌痛,90歲院士落淚了!醫師有苦沒人知!
韓濟生,中國科學院院士,國際知名疼痛學家,中華醫學會疼痛學會前任主任委員,北京大學神經科學研究所名譽所長,博士生導師。在中國中醫科學院研究員屠呦呦打開了諾貝爾科學獎的“閘門”之後,有著“針灸院士”美譽,作為中國疼痛醫學的創始人,韓濟生的針灸鎮痛原理也被認為是中國大陸繼屠呦呦獲獎之後,有希望獲得諾貝爾生理學或醫學獎的中國大陸科技成果之一。
(健康時報記者 張赫)癌痛是什麼感覺?“比如你吃一粒米,從放進嘴巴裡那一刻起,這粒米在身體裡哪個器官,哪裡就痛不欲生,吞口水就像是吃碎玻璃渣子。”
“頭痛的感覺就像是持續坐了好幾天過山車缺氧眩暈。”
“還有排大便的時候,要是能拉肚子就是福氣,明知大腸和肛門那裡最痛,卻也要往那兒用上全身的力氣。”
……
這些疼痛症狀會一直在,反反復復,不斷加重,沒有盡頭。這就是那些癌痛患者所經歷的。
“我和疼痛治療較量了60年,最希望的就是把疼痛研究好,讓我們國家的百姓免受惡性病疼痛的折磨,都能安詳地走完最後的日子,笑著和世界告別……”
我國疼痛醫學的開創者,已經90歲的中國科學院院士韓濟生一邊說著,一邊流著眼淚。
因為癌痛,她選擇了死亡
“經常有很多患者和家屬打電話說,我們家誰誰誰痛的不得了,你能不能幫幫他,讓他舒服一點。太多的癌症晚期患者,最後走得很痛苦。” 鄭州市第九人民醫院副院長李玲介紹道。
而說到癌痛,鄭愛珍(化名)的癌痛葬送的不僅是自己,還有和她相依為命的老伴。
70歲的孫叔村與67歲的鄭愛珍,家住武漢漢南區紗帽街。孫叔村是三級傷殘,妻子的照料是他這些年生活的唯一支柱。
2013年3月,老伴鄭愛珍被檢查出乙狀結腸癌晚期伴有肝髒多發性轉移。身體多項指標顯示她並不宜手術。一個月後鄭愛珍出院,但因病情惡化,老人疼痛難忍,難以進食,臥床不起。三個兒子外出務工,照料鄭愛珍的重擔落在行動不便的孫叔村身上。
據當地媒體報道,鄭愛珍在電視裡看到有“水葬”一說,認為人死了沉入江中,很干淨,又不給兒女添麻煩。於是便苦求老伴將她送到江邊,“想盡快了結此生”。老人還說,她這輩子都聽丈夫的,“送我到江裡去,這事一定要聽我的”。丈夫只得答應。
“送患癌老伴沉江,老伴在江面飄數百米,老漢也追了數百米,最終眼睜睜看著老伴溺亡。
最後,這位自己也已經70歲的老人因故意殺人罪獲刑4年。” 陸軍總醫院腫瘤科負責人張宏豔在談到我國疼痛治療困境時,提及這個發生在2013年的悲劇仍然滿是惋惜和無奈:“這是疼痛治療的失敗,也是醫療界的悲哀。”
真的就沒有辦法了嗎?
“這類悲劇本可以避免,大部分疼痛都能在藥物治療下得到控制,但我國竟然還有那麼多患者,因為忍受不了疼痛而自殺。”張宏豔告訴記者,其實疼痛抑制治療是癌症姑息治療的一部分,是可以治療的,但在現實的中國目前關於止痛藥物的使用非常不充分。
名詞解釋:姑息治療,在歐美等國家稱為“palliative care”,而在日本、中國台灣翻譯為舒緩醫學,中國大陸目前將其翻譯為姑息治療。世衛組織對姑息治療的定義是“姑息治療醫學是對那些對治愈性治療不反應的病人完全的主動的治療和護理。世衛組織在腫瘤工作的綜合規劃中確定了預防、早期診斷、根治治療和姑息治療四項重點。可見,姑息治療是癌症控制方面一個必不可少的內容。
2016年,我國用於癌症鎮痛的所有藥品的銷售額加在一起只有15億,而中國醫藥市場銷售額保守估計兩萬億,也就是說,15億的鎮痛藥佔了0.07%,不到0.1%。中國每年新發癌症病例三百多萬,約2/3的主流患者都會有疼痛,其中很大部分是劇烈疼痛。顯而易見,這一類藥品在中國使用非常不充分。
陸軍總醫院腫瘤科負責人張宏豔(右)在跟癌症晚期患者交流疼痛治療事宜。陸軍總醫院供圖
扛不過去的癌痛,他選擇了嗎啡
相比鄭愛珍老人的遭遇,67歲退休老教授王廣義(化名)則幸運得多。
坐在記者對面,王廣義苦笑了一聲:術後病情復發,一天下腹部和腰部的疼痛讓我都感覺不到下半身的存在了。
第二天查房,醫生建議請疼痛科醫生來會診。王廣義很猶豫,“因為害怕如果長期服用止痛藥,會不會上癮?於是對醫生說,再試一晚,實在不行再說。
讓王廣義沒想到的是,就在當天晚上,疼痛更加猛烈,說到這,這個現在看起來精神矍鑠的老人緊皺了眉頭,抬起左手想比劃著什麼,卻又放下了,停頓了幾秒繼續說,你一定想象不到,有幾個瞬間我甚至不知道自己在人間,還是在地獄。
第二天在看到疼痛科醫生時,王廣義說的第一句話就是:我不怕死,但我怕疼。
最後,疼痛科醫生為王廣義開了一盒鹽酸羥考酮緩釋片,後續開具了少許嗎啡。在那以後,王廣義說,沒了疼痛的折磨,仿佛又回到了人間。
韓濟生院士表示,嗎啡在中國使用率較低有著諸多原因,一方面是公眾對於嗎啡的誤解,一想到嗎啡,就想到鴉片戰爭,印象非常不好;另一方面,我國嚴格控制嗎啡,民間也不敢用。
從醫學角度來看,嗎啡有止痛鎮靜之用,是一個天使;如果用在享樂,嗎啡則是魔鬼,所以應該減少或者消除嗎啡在醫學上應用的恐懼感,依照規則來用嗎啡,該用而不敢用不是醫生吃虧,而是患者吃虧。
中國麻醉藥品協會會長田衛星告訴記者,鴉片類鎮痛藥的臨床合理使用是非常重要的使命。要想讓嗎啡在姑息治療上取得更好的實際效果,避免糾紛,精准、科學的標准和規范是非常必要的。
嗎啡醫療使用量增速高於全球,也不夠
王廣義曾說:“救救我吧,我不怕死,但我怕疼!”其實後面還有一句話他沒說,他痛得連死的力氣都沒有了。
“很多癌症晚期患者從前都是有尊嚴、很體面的人,他們不想輕易讓別人看到自己屈服、狼狽的樣子。”北京大學腫瘤醫院中西醫結合科暨老年腫瘤科陳釩說,這些患者基本上在最初特別痛的時期都不會說出來。但疼痛級別達到7~8級時,痛苦是常人不能想象的。
我國目前像王廣義這種能得到有效治療的患者比例少之又少,對嗎啡、鴉片類藥物談及色變,實際上,阿片類藥物用於醫療已經有上百年的歷史,最初用於慢阻肺的病人,後期逐漸用於癌痛癌症的患者呼吸困難。其實只要合理科學使用,這就是所有癌痛患者的最大福音。
“2012年,歐洲呼吸專業委員會、美國胸科、加拿大胸科學會把嗎啡用於呼吸困難寫到指南上,大部分中國人卻還在猶豫嗎啡該不該用,全世界123個國家嗎啡用量統計中,中國位於107位,處於非常低的水平。”
對比中美癌痛治療現狀時,李玲醫師表示:“美國的姑息治療與臨終關懷的已有較為成熟的專業體系和管理規范。嗎啡用於癌症疼痛的治療是規范和安全的。”
在談到嗎啡與疼痛治療、姑息治療時,田衛星提供了這樣一組數據,2000年我國嗎啡醫療使用量只有211公斤,去年達到1.6噸,增長了7.5倍。同時2000年全球嗎啡消耗量是20.3噸,去年全球嗎啡消耗量39.6噸,增長不到1倍,我國增長速度大大高於全球的增長速度。
據2016年國際麻管局相關報告,2015年嗎啡在美國的消費量是19.6噸,加拿大4.2噸,奧地利1.8噸,法國1.7噸,中國1.6噸,德國1.5噸,英國1.4噸,也就是說,中國13億人口,佔世界人口20%,可我們在嗎啡的醫療使用方面才佔4%。“另外,即使把其他所有重度疼痛止痛藥加在一起,中國人均消費此類藥品排名第88位,這說明我們對病人的人文關懷方面還有很大的上升空間。”
止癌痛,呼喚有法可依
一位患者家屬以“給臨終患者使用過量嗎啡”,把陸軍總醫院(原北京軍區總醫院)腫瘤科告上法庭,健康時報全程旁聽時發現,目前我國對於嗎啡使用上還沒有統一、完善的標准和指南。
“關於嗎啡使用,目前只能查到一個國家食藥監局在1998年發的文件,但2005年就被廢了。”北京市華衛律師事務所劉凱表示,大夫給患者使用嗎啡量和詳細的對應症狀,國內沒有常規,鑑定結果時可依靠的依據也沒有。
如何讓癌痛患者可以“正大光明”地止痛?如何讓醫生在發生糾紛時“理直氣壯”?韓濟生介紹,自己一直以來有一個願望:建立中國止疼戰線聯盟,“雖然這個聯盟一直沒真正建起來,但現在已經看到了曙光。”
如何避免癌痛是安寧療護最為重要的一環,2017年2月9日,國家衛生計生委辦公廳頒布了關於印發安寧療護實踐指南(試行)的通知,其中對鎮痛阿片類藥物的使用指定了梯級規范。
2017年3月,廣東省率先制定《超藥品說明書用藥指南》,中國醫師協會疼痛科醫師分會會長、中日醫院全國疼痛診療中心主任醫師樊碧發介紹,在此之前,中國醫藥學會將用藥根據列為五個層次,對全國的藥檢會起了指導作用,相當於給中國的醫生超說明書用藥開了一個綠燈,接下來的相關指南有望陸續出台。
2017年8月,中國抗癌協會副秘書長、陸軍總醫院專家組劉端祺曾在一次關於姑息治療的座談會上說,在國家衛計委一個關於安寧療護工作的會議上,已通過了出現呼吸困難的時候,可以使用阿片類藥物緩解的意見。
中國醫師協會法律事務部主任鄧利強表示,醫生如何使用嗎啡,能否使臨終患者得到安寧,直接關系到在不能讓患者完全脫離癌痛時,是不是讓他走得更安寧。如果連這個都不能去做,最終受害的是患者。
“姑息醫生站在被告席”最終落幕,法院駁回原告全部訴訟請求,宣判醫院勝訴。樊碧發表示,法律終於成功為嗎啡的合理使用正名,還醫生清白,這是我國疼痛治療的重大裡程碑,但這條路其實才剛剛開始走,未來,道阻且長,任重道遠。
“這世界這麼美好,我們哭著來,總要笑著走才好。”韓濟生說著,眼淚又流了下來。
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2017年1月,健康時報全程跟進了一場庭審,這是北京三甲醫院因姑息治療面臨的第一個醫療糾紛案。72歲的陸軍總醫院腫瘤科主任醫師劉端祺堅持把官司打下去,是因關系到我國姑息治療將如何發展。
一場醫療糾紛、兩個小時的庭審,國內掀起有關給臨終患者使用嗎啡是否“存在用藥過錯”的大討論,讓國內姑息治療醫生們都忐忑不安。事實上,本案的患者正是嗎啡用於姑息治療的受益者。
國際上已將嗎啡作為臨終患者姑息治療中治療呼吸困難和疼痛的首選藥物。美國國立癌症綜合網絡近十年來不斷出台並更新《關於癌症晚期患者的姑息治療臨床指南》,這份指南也在美國、歐盟、日本、我國台灣地區等28個國家或地區達成了共識。在國內,由於尚沒有出台姑息治療的指南,嗎啡中文使用說明書更新滯後,一旦出現醫療糾紛,給臨終患者使用嗎啡的姑息治療醫生,將失去法律保護。
令人寬慰的是,時隔半年時間,法院在充分征集各方意見後,最終得出判決:醫院診療行為不存在醫療過錯,駁回原告全部訴訟請求!(健康時報記者 徐婷婷整理)