男孩先天缺陷,出生20秒後便住進一個泡泡裡,一直生活了12年

生活在泡泡裡是怎樣的生活?對有些人來說,這是指衣食無憂的生活。但是德克薩斯州的小男孩大衛-維特爾(David Vetter),就在真的住在一個塑料泡泡裡。「泡泡男孩」是David的暱稱,他1971年出生時患有重症綜合性免疫缺陷(SCID),不得不生活在一個特別製作的無菌塑料泡泡裡,從剛出生一直生活到12歲去世。

在大衛出生前,他的父母就被告知大衛有二分之一的幾率患上嚴重復合性免疫缺陷症,他的哥哥就曾因該病去世。SCID是一種嚴重的免疫缺陷綜合症,患者體內極度缺乏免疫細胞,極易感染,幾乎無法在正常有菌環境中生活。

1971年9月,大衛出生於德克薩斯州的休斯敦的兒童醫院,出世20秒後,即住進了一個塑料隔離泡泡裡。並被檢查是否遺傳了這種先天性疾病。很不幸的是David被確診患有此病。

從此David便在這個無菌的泡泡裡生活直到去世。這個泡泡是由美國NASA工程師設計提供。為了能讓他能夠自由地行走。美國宇航局甚至還為大衛特製了一件「宇航衣」。

在泡泡中使用的所有東西都經過特殊的無菌化處理。在大衛長大後,他在泡泡裡面上課。他的泡泡裡甚至還有一個電視機。

多虧了NASA,David在六歲時第一次走出了泡泡。航天局為他定制了一款特別的太空服,這樣他可以在外面走和玩了。然而要從隔離室進入到太空服裡,David還得爬過一條隔離管道。

每次David要裝上這身衣服前,護理員們必須要完成24步的出艙連接和28步的穿衣步驟,以保證他處於無菌環境。

雖然穿上太空服的過程極為複雜,但對David和媽媽都是值得的。1977年7月29日,David6歲時,媽媽第一次把兒子抱在手上。

David在隔著泡泡上課,努力趕上同齡的孩子。

David四歲時,有一個注射器針頭失誤留在了泡泡裡,被他發現了,用來給泡泡扎眼。他越長越大,開始意識到泡泡之外還有一個世界,並表現出強烈的興趣。

大衛長大後開始懷疑自己的未來,九歲時他特別想知道自己能否離開泡泡過上正常人的生活。由於缺乏與人的接觸,加上明白了自己過上正常生活的希望越來越小,他的情緒常常不穩定。小的時候,他還能出於禮貌故做歡顏,長大後則變得越來越憤怒和抑鬱,並且對細菌極度焦慮。

為了照顧David,醫療團隊花掉了超過130萬美元,圖為David的年度照片,攝於1980年9月。到了1982年時,11歲的David已經越來越有想法,想去看星星。最終在生日時他的家人帶他出來看了20分鐘的星星。

最終,一隊來自波士頓的科學家表示,他們研究出了一種方法能讓不是完全配對的骨髓成功移植。在1984年,12歲的大衛接受了骨髓移植手術。移植的骨髓來自他的姐姐Katherine。

然而由於姐姐的骨髓中含有休眠的Epstein-Barr病毒,術前檢查未能發現,於是導致David體內長出了許多淋巴瘤,並於四個月後去世。終年12歲。德克薩斯州兒童醫院過敏與免疫中心在他去世後不久成立了「David中心」,致力於免疫缺陷疾病的研究、診斷與治療。

參考來源

喜歡這篇文章嗎?立刻分享出去讓更多人知道~