他們是世上最後的「鐵肺人」,講出自己痛苦的一生告誡人們「疫苗」很重要!

你見過這種機器嗎?

屬於上個世紀的造型,笨重又封閉,人身體在裡腦袋在外,彷彿一個牢籠,讓人不能動彈。

這叫「鐵肺」,它是一個連接著泵的密閉鐵盒子,無法自主呼吸的病人躺在裡面,靠著這個機器裡的氣壓創造負壓和正壓,來幫助肺部擴張,強迫肺部呼吸。

曾經,「鐵肺」拯救過無數人的性命,但是如今,它早已被廢棄,被遺忘,同樣被遺忘的,還有那些仍然呆在「鐵肺」裡,艱難的呼吸著的病人……

20世紀40年代,小兒麻痺症席捲美國。

這種會引起腿,胳膊和呼吸肌麻痺的高度傳染性疾病在當時幾乎讓醫生束手無策,有的人一兩週就能自動復原,有的人卻會落下終身殘疾甚至死亡。

對於許多小兒麻痺症患者來說,呼吸變成了十分困難的事情,因為呼吸肌被麻痺,他們用盡全力,一次呼吸只能吸入原來20%的氣量... 

要麼因為呼吸不上窒息而死,要麼靠外界手段,幫助呼吸,因此在當時,美國各地的醫院裡幾乎塞滿了幫助病人呼吸的「鐵肺」。

無論是男人,女人還是特別容易感染的孩子,所有的得了小兒麻痺不能自主呼吸的病人都呆在一個病房裡,排列著躺在「鐵肺」中,依靠著這種笨重的機器來協助呼吸。

鐵肺依靠電力工作,當電源斷電時,鐵肺只能依靠護士們手動進行操作。

對於病人們來說,護士離開的時候,就是最恐怖的時候。

回憶起當時的場景,Martha Lillard依舊覺得不寒而慄:「你能感覺到自己的心臟在跳動,你拼命的呼吸,卻完全吸不動。」

「時間過得無比漫長,我們說不出話,只能拼命彈自己的舌頭來呼喚護士的到來。整個病房就像是雞圈,充滿著彈舌的聲音。」

唯有等到護士們焦急的聲音傳來,「下一秒你就可以呼吸了!」人們才感覺自己被拖回死亡的深淵……

這種恐怖的日子直到1955年,Jonas Salk發明了小兒麻痺症疫苗才開始漸漸停止。

隨著疫苗的廣泛推廣,小兒麻痺症患者終於慢慢減少。

1952年,當疫苗還沒有發明,全美國爆發小兒麻痺大流行的時候,有至少58000人被感染,其中21269人癱瘓,3145人死亡。

在疫苗發明6年後的1961年,全美只有161例小兒麻痺症病例,到了2013年,全世界也就416例。

在小兒麻痺症被消除的同時,隨著現代呼吸機的發展以及氣管插管和氣管切開術的廣泛使用,鐵肺在60年代就停止生產,如今更是已經基本從現代醫學中消失。

人們沉浸於戰勝病魔的喜悅,沉浸於身體健康的自由,把黑暗的不願提起的50年代拋之腦後,一起拋之腦後的,還有這曾經拯救了無數人性命的「鐵肺」。

它在4、50年代的出現彷彿曇花一現。

然而現在,卻有人依舊使用著,到了2013年,根據脊髓灰質炎後衛生國際組織組織統計,全美還在使用「鐵肺」的病人僅僅只有6-8人。

而Martha Lillard就是其中一人。

1953年,小兒麻痺症在美國大爆發的第二年,Martha剛剛過完自己5歲的生日。

這天,Martha起床突然忽然覺得自己脖子疼,父母慌張又恐懼地安慰她,告訴她可能只是不小心著涼了,這種慌張和恐懼,Martha幾十年後依舊無法忘懷。

醫生診斷的結果讓Martha的父母徹底崩潰,他們心愛的女兒真的得了小兒麻痺症。

從小,Martha就是一個充滿靈氣又漂亮可愛的女孩。

在1歲的時候,Martha就可以墊著腳尖自由舞蹈了,她想成為一個芭蕾舞演員,也有著成為芭蕾舞演員的天賦,幾乎所有的人都看好她,就在生病的前幾日,Martha的母親還在準備帶她前往一家芭蕾舞學校報名。

但是,Martha病了,她開始不能呼吸,不能走路,甚至不能站立。

她的狀態一天比一天差,完全沒有康復的跡象……

雖然父母一直避開她的疑問,但是在她徹底癱瘓的前夕,聽著鄰居家孩子慶祝活動時的歡呼聲時,年僅5歲的Martha忽然意識到——從此刻起到永遠,她都無法做一個芭蕾舞演員了。

Martha的夢破碎了,隨之而來的,她的呼吸肌開始逐漸麻痺,幾乎讓她喪失自主呼吸的能力。

她開始住在「鐵肺」裡,把那裡當做了自己的家……

在Martha的幼年,醫生斷言她活不過青春期所以沒有給她做手術,在她成年之後依舊沒有做手術,因為像她這樣的小兒麻痺症倖存者在麻醉時會停止呼吸。

就這樣,Martha在鐵肺裡一直熬,熬過了整整61個年頭……

現在,Martha已經69歲,因為脊柱側凸,所以身高只有145公分,體重44公斤。

在失去自己的父母和其他親人之後,Martha一個人住在小小的屋子裡,養著3隻狗和20只壁虎。

小兒麻痺症讓她一生都呼吸困難,但是在漫長的60多年歲月裡,Martha教會了自己如何離開鐵肺,如何直立行走,如何使用便捷式正壓呼吸機。

只是大多數時候,她都不願意用這種方式進行生活……

因為便捷式正壓呼吸機會通過喉管強行將空氣壓入她的肺部,這些空氣時常會引起炎症或者破壞肺泡,讓原本就很虛弱的Martha雪上加霜。

而鐵肺對她來說卻舒適而祥和,充滿了治愈感,「對於不能自己呼吸的人來說,這裡真的很舒服」Martha說道:「當我第一次進入鐵肺的時候,我感覺自己彷彿釋放了。」

Martha現在使用的這台機器,實際上是由兩個鐵肺組成,一個是她從小使用的,另一個是她花了8000美元從其他人手裡購買得到的。

而且,經過她的祖父和當地工程師的層層改造,變得非常適合她又方便。

在鐵肺的下面,有一個風箱式的皮吹,當馬達帶動風箱拉動時,鐵肺裡的氣壓變小,對外界行程負壓,她的肺部就會膨脹,把空氣吸入肺裡。

而當風箱壓縮時,肺部又將空氣呼出…就像這麼手風琴一樣的一來一回中,她一口一口的呼吸著。

鐵肺在給她帶來舒適和安全感的同時,也讓Martha憂心忡忡。

幾十年前鐵肺的生產廠商Respironics開始逐漸停止維護鐵肺。

2004年,他們給了她3個選擇,要麼升級到最新的呼吸器上,要麼繼續用鐵肺,但是廠商不再負責維修了,早已習慣幾十年的她,Martha毫不猶豫的選擇了後者。

隨著時間的流逝,越來越多的維修工人對這個老舊的機器感到陌生,曾經的更換零件也越來越昂貴,甚至根本無法找到,一旦機器出現問題,幾乎沒有維修的辦法。

這其中最大的磨損件,是脖子上的一個密封用的皮圈。

之前,她一般幾個月就要換一個,不然就會因為密封不良而導致呼吸效果不好。 

很多年前,她花幾美元就可以買到一個,而現在,她要花上200多美元才能有一個。

更悲傷的是,最近公司已經不賣給她了,因為這個東西早已停產,而公司最後的庫存也只剩下10個,還要留給別人用。

她只能自己想辦法找替代品,並讓自己躺在裡面時盡量少動,以免加速磨損... 

更可怕的是,只要鐵肺停電,Martha隨時可能會在睡夢中窒息而死。

在2008年,住在孟菲斯的小兒麻痺症倖存者Dianne Odell就是因為鐵肺在暴風雨中停電,而不幸死亡的。

鐵肺在幫助Martha剝離了不能呼吸的痛苦時,也讓Martha依賴於它,受制於它。

Martha不知道鐵肺什麼時候會失去作用,也不知道會不會因為鐵肺的失效而死亡,但是她已經做好了這個心理準備,平靜的接受著這一切。

對她來說,能夠活這麼久,早已是奇蹟,唯有當下才是最該珍惜。

同樣受制於鐵肺的,還有70歲的Paul Alexander。

他在5歲那年得了小兒麻痺症,從此鐵肺成為了他生活的一部分。

年輕時候的他爭強好勝,雖然從脖子以下完全癱瘓,但他人生的腳步並沒有因此而停滯。

他帶著鐵肺住在了德克薩斯大學的宿舍裡,每天擠出幾小時離開鐵肺,前往法學院學習,最終成為一名優秀的辯護律師。

但是,如今他的身體越來越惡化,早已不能像年輕時那樣離開鐵肺,甚至前往法院幫客戶辯護了。

和Martha一樣,越來越昂貴的鐵肺修復成本,讓他捉襟見肘,在2015年,他在網路上發佈了一個Youtube影片,尋求汽車維修工或是工程師幫助他修復鐵肺。

幾經周折花了好幾年時間才找到了一個善良的機械師接下這份工作。

鐵肺這種常人早已不知道是什麼,或者早已忘記的事物,卻是Martha和Paul賴以生存的唯一方法。

對於旁人來說無比簡單的生活,對於他們來說卻得依靠堅強的意志才能保持。

自己曾經的宏圖大志,過去六十年裡受的所有的常人無法理解的苦難,Martha和Paul都已不再去想。

他們接受自己,接受過去,也坦然的接受未來。

如今的Paul身體逐漸惡化,但是他一直保持樂觀並且保持忙碌,最近他一直在書寫屬於自己的回憶錄,用一根連著塑膠棒的鋼筆打字。

而Martha也在保持閱讀,保持活潑,與人交談,努力生活,努力給自己的寵物們打造一個美好的家。

或許,正是因為生活特別艱辛,正是因為自己吃了太多太多苦,兩個人都十分能理解他人,性格溫柔而體貼,平日裡幾乎與世無爭。

但是最近,兩個人都不約而同的展現出非常強硬的態度,那,就是在面對「反疫苗行動」時,Paul實在想不通,究竟是什麼樣的人會阻止自己的孩子打疫苗。

他十分擔心小兒麻痺症的回歸,焦慮的幾乎無法思考:「我不敢想像,在未來一大批沒有打疫苗的孩子遇到這個病毒會發生什麼。」

而情感豐富的Martha更是無比心碎:「究竟是什麼樣的父母會希望孩子重蹈我的覆轍?!如果我的母親能夠遇到疫苗,她一定會給我打上的。」

「我會不顧一切阻止這樣的事情發生,我不希望任何人再經歷我的人生。」

如今,他們都選擇站出來,用自己一生的痛苦告訴別人小兒麻痺症的危害,他們只有一個願望,就是希望下一代可以了解到他們,了解他們六十年來經歷的所有的痛苦和淚水,這樣或許才會讓無知的人們意識到「疫苗」的重要性。

世界或許早已遺忘了鐵肺和僅剩的使用者們,但是他們依舊在努力生活,雖然身體不能移動甚至不能呼吸,但是他們的大腦依舊樂觀而自由。

他們不僅沒有沉溺於自己一生的痛苦,反而以自己為例,呼籲人們懂得疫苗的重要性,Martha和Paul內心的美好,值得所有人銘記……

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