5歲女童自己抉擇生死：是去醫院還是天堂？讓所有人看了都心痛
meili人生
試想一下5歲的女孩子會是什麼樣子的？嗲裡嗲氣的在父母懷裡撒嬌，和大人在空曠的草地上奔跑，認真的在幼兒園學習跳舞，和媽媽在烘焙課上做蛋糕…..5歲，一個快樂成長的童年，每個孩子都是洋溢著幸福的笑容，感染了周圍的人。可是，命運卻跟5歲的朱莉安娜開了個玩笑，這個玩笑，是誰都笑不出來。
朱莉安娜，一個5歲的孩子，美麗又善良，就在今年的6月14號，孩子在家人的陪伴下，安詳地離開了人世。而做出這個重大決定的不是別人，正是朱莉安娜本人。
疑惑重重，誰來揭開神秘的面紗
早在朱莉安娜九個月大的時候，她的父母就注意到孩子坐不穩，總是東歪西倒的，而其他寶寶六個月了就開始會坐的端端正正，一周歲的時候，其他寶寶已經離開大人的攙扶，自己慢慢地踏步走了，可是朱莉安娜卻連站都沒有力氣站好，更別說會走了。
這讓朱莉安娜的母親著急起來，身為神經學家的她很是擔憂，心裡在想「最壞的事情是身為神經學家的我卻不能救自己的小孩，但是，我盡力不讓自己表現出來。」儘管兒科醫生表示朱莉安娜可能只是學走路晚別人一點，但是她會很快就趕上同齡的孩子們的，畢竟有5%的孩子直到18個月才會走路的，所以不必太過擔心。
如果兒科醫生說的話是對的，試問有哪個做母親的不願相信呢。可是，朱莉安娜的母親直覺告訴她，事情並不是醫生說的那麼簡單。她開始自己一人著手研究起朱莉安娜的病情。當時，她的丈夫作為空中飛行員被派往韓國三個月呢。
朱莉安娜的發育相當遲緩，四肢綿軟無力，這些症狀恰是脊髓性肌萎縮的表現，這種病是會導致大腦和脊髓的神經細胞不斷被破壞的遺傳性疾病，許多患有這種疾病的孩子都沒能活過兩歲。看到這裡，小派的心被針刺了一樣的疼。
（小朱莉安娜三個月大的時候。）
如果朱莉安娜真的像她母親想的一樣，患上了脊髓型肌萎縮的話，那麼朱莉安娜肯定是遺傳了父母的有缺陷的基因。母親立馬進行了一系列檢查後發現，自己並沒有攜帶這種基因，如果不是自己的，那麼。朱莉安娜就是遺傳她父親的基因了，這時，老公的那雙奇怪的腳引起了自己的注意。
醫學謎題，遺傳之殤
2004年的春天，朱莉安娜的父母相遇相識，相知，相愛了，像所有的普通人一樣的墜入愛河，06年，他們走進了婚姻的殿堂。兩年後生下哥哥阿歷克斯，緊接著，妹妹朱莉安娜在10年8月降臨人間。
這幾年來，朱莉安娜的母親並不對丈夫的那雙奇怪的腳多加註意，直至追查女兒發育遲緩的原因時，才對那雙腳關注起來。丈夫的腳是足弓過高，是腓骨肌萎縮症的表現。於是，她用反應鎚敲打丈夫的跟腱，本應有抽搐的雙腳居然一點反應都沒有。
朱莉安娜的母親不死心，帶著丈夫來到自己的辦公室，對丈夫的四肢進行電擊，結果發現丈夫的神經向肌肉傳遞脈衝的速度很慢，另一位同事也證實了她的想法，丈夫真的是患有腓骨肌萎縮症。
這多不可思議呀？自己的丈夫是個運動愛好者，而且在當飛行員的身體檢查時，沒有一個醫生髮現他有這種疾病。他的四肢怎麼可能有問題呢？但是，這種病就是這麼的神秘，這麼的隱蔽，甚至連丈夫自己本人都沒有任何察覺。
也就是說，美麗可愛的朱莉安娜是遺傳了她父親體內的殘缺基因。
這一切只是開始，等等待孩子的是更殘酷的考驗
2012年9月，朱莉安娜剛滿兩周歲。父母帶著她去最好的最頂級的專業博士那裡拜訪。博士向他們解釋到，孩子的覆蓋神經的髓鞘還沒有完全發育好，神經不斷受到破壞。博士對朱莉安娜做了檢查，DNA也送往邁阿密大學一家專門基因實驗室進行進一步研究，可是，結果還是沒能找出決定性的病因。也許，朱莉安娜會在三歲之前學會自己走路，但是，在媽媽眼裡，看著女兒日漸消瘦衰弱的身體，心裡不由自主地打了一個冷顫。
朱莉安娜的身體越來越虛弱了，而哥哥正是精力旺盛的年紀，媽媽獨自一人無法左右兼顧，因此，爸爸決定辭去他熱愛的飛行工作，雖然自己很不捨得，但是沒有辦法，家人需要他。他要做個有責任心的父親。
然而，朱莉安娜的病情越來越嚴重了。因為感冒觸發了病情，這次不得不住院了，躺在病床上的朱莉安娜連呼吸都費力，要靠來氧來呼吸，可是，最糟糕的是，朱莉安娜花了11天在醫院裡掙扎著呼吸，而且都是在重症監護室裡度過的，一根普通的氧氣管對孩子來說已經沒有作用了，朱莉安娜需要的是，一個能把氧氣加壓入鼻孔的加壓面罩了。
（2013年呼吸困難了）
（2014年10月住院時）
（朱莉安娜很少會摘下呼吸面罩，這是張極為珍貴的相片）
情況在慢慢地變糟，朱莉安娜兩歲時，還能自己獨立坐穩，用學步車走上一小段路，可是，現在這些對她來說，一切都是奢侈的事情了，如今的她，什麼都做不了了。就連拿她最心愛的小熊，也是心有餘力不足，手根本就拿不住了，嘴巴也不聽使喚了，根本就張不開，別說吃了，咀嚼肌和吞嚥肌也是軟弱無力，只能靠插入胃管來進行流質飲食了。
（流失飲食靠管子進入到胃裡）
在醫院待著的日子裡，朱莉安娜要忍受著治療的煎熬，尤其是鼻氣管吸痰。是把一根氣管插入朱莉安娜的鼻孔和喉嚨，她必須克制吞嚥反射並讓氣管進入肺部把痰液吸出來，在這過程中使用麻醉手段危險指數很高，虛弱的朱莉安娜只能默默的承受著一切了。
一些堅強的孩子都會在氣管吸痰過程中撕心裂肺的尖叫著，可是朱莉安娜虛弱的身體只能讓她發出微微的哭聲。朱莉安娜曾無數次的向媽媽說道，她是多麼厭惡做這項治療。可是媽媽總是想讓孩子明白，只有在醫院裡治好病了，我們才能回到家裡去。儘管治療很難熬，可是我們能回家去，這樣難道不值得嗎？
孩子沉默不語，正是這一點，做媽媽的決定和女兒好好談談天堂的事情了。當母親問朱莉安娜，假如病情加重，你是願意回到醫院接受治療還是留在家裡死去？孩子的回答堅定而響亮，她願意留在家裡，她選擇天堂。
現在，留下朱莉安娜的父母困惑了，他們該尊重孩子的意願嗎？
該讓孩子做決定嗎？
對於天堂的認識，都是從父母那裡得知的，朱莉安娜因為身體原因，以致從沒有離開過家門，除了去醫院。父母告訴她，在天堂裡，她可以自由的奔跑，唱歌，跳舞，玩耍。能夠看見太祖母，能夠看見上帝，但是，在天堂裡，不會有爸爸媽媽，也不會有哥哥陪伴著你。
在中國，安樂死一直都是存在爭議的話題。但相對開明的外國人來說，他們賦予安樂死另一種對生命的意義。
才5歲的孩子，她真的能決定自己的生死嗎？成年人才有權利決定自己的生死，知道治療與不治療的後果，知道死亡意味著什麼。可是，一個孩子能對此事有多少話語權呢？朱莉安娜的這個選擇頓時成了人們爭相討論的話題。
有學者認為朱莉安娜做了一個錯誤的決定，認為她根本不能理解死亡的含義，孩子要到了9-10歲後才能有思考問題的能力，到時做決定也不遲。孩子之所以選擇天堂，是她覺得父母不願意看見自己受苦，總想在父母那裡得到父母的信息，心想安慰父母。
另一學者尊重孩子的選擇。他們認為孩子並不是什麼都不懂得。其實她比任何人都清楚，要她做個健康的女孩是件不可能的事情了，如果要她接受治療，換來的只會是日漸衰弱的自己，最後會病成什麼樣子，都是遲早的事情。當然，思想工作還是要做的，病如果可以治得好，要怎麼治療就要怎麼治療，無論小孩怎麼不配合也要強制執行。
答案沒有對錯之分了，對於孩子的病情，醫生是這樣對朱莉安娜的父母說的，孩子的病情越來越不樂觀，雖然孩子也表明自己厭惡氣管吸痰治療，但是隨著病情的發展，她的呼吸肌只會越來越弱，痰液會反復進入肺部，從而導致感染，如果感染一次的話，醫生也很難保證能再次把孩子從死神手裡解救回來。
如果孩子再次感染的話，你們願意把孩子送回來醫院嗎？在治療過程中孩子很有可能會死於強烈的痛苦之中，假如孩子能挺過來，那也只能活小小一段時間。然後接著病情加重，不斷的治療再治療，最後就沒有最後了。但是，假如把孩子留在家中，停止治療。孩子肯定也是死路一條，但是最起碼不用受到醫療上的干預，能安詳的離開我們。
最後，選擇權還是在朱莉安娜父母的手上。
準備去天堂的日子，不要帶著悲傷活著
到最後，朱莉安娜的父母選擇尊重孩子的意願。
離開醫院回到家中，朱莉安娜都是在自己的公主房裡度過的。她的衣櫥掛滿了各種格各樣的公主裙，早晨醒來，她就選今天最想穿的裙子，有時是白雪公主，有時是長發公主，灰姑娘、睡美人。每天她都過得很快樂，和朋友，周圍的人聊聊天，看看錄像，幻想著自己和奶奶出門逛街，買很多很多自己喜愛的東西，坐旋轉木馬、吃大餐……
事實上，朱莉安娜每天靠插胃管來進食，也不能出去逛街，可是，朱莉安娜卻沒有一絲的不開心，她會微笑的看著哥哥玩耍，儘管她不能吃東西了，但是一家人用餐的時候，爸爸會把食物沾點在朱莉安娜的嘴唇上讓她嚐一下味道。她也從不抱怨這一切。
（朱莉安娜在房間裡看錄像）
（朱莉安娜看著哥哥玩耍）
（兄妹倆感情很好）
媽媽: 朱莉安娜, 如果你又生病了，你是願意去醫院還是想留在家裡呢？
朱莉安娜：不去醫院。
媽媽: 就算那意味著你得去天堂了，你也要留在家裡嗎？
朱莉安娜：嗯。
媽媽: 那你知道爸爸媽媽不能陪你一起去天堂的吧？你要先自己去。
朱莉安娜：別擔心，上帝會照顧好我的。
媽媽: 如果你去醫院，那你就有可能康復，重新回到家裡和我們生活在一起。我需要確保你明白這點，醫院可以讓你有更多時間和爸爸媽媽相處。
朱莉安娜：我明白。
媽媽: （落淚）對不起，朱莉安娜。我知道你不想讓我難受，但我真的會很想你的。
朱莉安娜：沒關係啦，上帝會照顧好我的。他就在我心中。
（摘自媽媽Michelle Moon的博客，朱莉安娜為年僅5歲的女兒）
（全家福）
（媽媽在告訴孩子天堂是什麼樣子的）
（母親在精心照顧他們可愛的女兒）
媽媽，我先去天堂了，上帝會好好照顧我的
再堅強的身軀也抵擋不住病魔的侵襲，朱莉安娜離上次感染已經經過了一年的時間了，在這段時間裡，作為媽媽就感覺像是一場夢一樣，她十分感激能陪孩子度過每一天，雖然他們都知道那一天會到來。而朱莉安娜在一次又一次的和病魔做鬥爭，挺過來一段時間後。終於，是誰都會累倒，更何況是個僅有5歲大的孩子。2016年6月14日，朱莉安娜在華盛頓家中，安詳地離開我們了。
寶貝，一路走好，天堂沒有痛苦，也沒有悲傷。你的堅強和勇氣感染了我們，天堂裡沒有疾病，沒有治療……願你在天堂幸福快樂。
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