她就是每天必須彷佛扛著一袋白米生活的「浩克寶寶」,手臂上的巨瘤讓看到的人都超心疼啊!
世界上有很多可怕的疾病,「CLOVES症候群」就是其中一种。这种病是由基因突变造成的,患者可能出现身体部位异常生长现象。美国佛罗里达州女孩Madison Gatlin刚出生时就患有这种病,因为淋巴液无法吸收,只能堆积在手臂和胸部,导致异常肿胀,爸爸妈妈都叫她「浩克宝宝」。
▼Madison的妈妈怀孕5个月时,到医院去做超声波检查,医生发现孩子的右臂出现了异常的液体堆积,可能很难活下来。坚强的Madison顺利出生,不过她的淋巴积液大概有1.3kg。
▼随著年龄的增长,Madison的情况变得更加严重,现在她已经18个月大,上半身的淋巴积液已经猪猪油2.2kg。医生认为,在这样的情况下她还能活下来,绝对是个奇迹。
▼为了治疗,Madison24小时都要穿压力衣,每天还要从肿胀的脂肪瘤中排2次脓,只有这样才能缩小到外科医生能治疗的大小。不仅如此,她还要经历可怕的化学灼烧,让少量的脓液流出,之后才能注射药物和盐水。
▼之前有孩子不了解Madison的情况,问她的妈妈她怎么了,Madison的妈妈表示,她的爸爸是浩克,所以手臂才会这么强壮。孩子们觉得很酷,还想跟Madison交朋友。遇到小孩子询问类似的问题,Madison的父母总是这样回答。他们知道孩子很难理解这种情况,就算再努力解释,他们也会用异样的目光看她,还不如保持幽默。
▼这就是Madison的日常。
「CLOVES症候群」是一种罕见的疾病,目前全球只有200人罹患这种疾病。它可能引发血管畸形、表皮母斑、脊椎侧弯等病变,现在只能靠手术切除或者矫正脂肪瘤和骨骼问题。现在Madison的亲友和医师正通过网路募资,希望能够早日筹集到手术费用,让这个孩子接受治疗,恢复健康。