小女嬰罹患「全世界只有72例的罕病」出生就在倒數死亡，媽媽只能在每一天為她製造最快樂回憶…
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世界上有不少天生罹患罕病的嬰幼兒，但華盛頓22個月大的女童薇蘿（Willow Rae Porter）卻是得了超稀有病症，且一出生時幾乎就在倒數死亡。她23歲的母親雖然難過，但還是希望女兒能快樂地過每一天，留下美好回憶。
▼小女孩薇蘿從出生起就罹患一種叫做「I細胞」（inclusive-cell）的罕病，她必須接受大大小小的治療手術，才能勉強在死神的追趕下活下去。
▼「I細胞」是一種先天溶小體酵素缺失的遺傳疾病，目前已知的病例只有72例。病患出生後，將會漸漸失去消化系統、關節和呼吸功能，然後導致死亡。醫生判斷薇蘿可能無法再捱過一年的時間。
▼但薇蘿持續帶給大家驚奇，她的母親凱蒂（Katie Hanson）說，自己的女兒是一位生命鬥士。在如此嚴苛的抗爭中，她仍然沒有放下活下去的希望，並帶給了周圍的人勇氣。
▼凱蒂說，當時她在懷薇蘿時，醫生發現她有子宮頸癌，便建議墮胎接受治療，來保全自己性命。凱蒂拒絕了，「薇蘿的到來拯救了我，我不要為了自己而犧牲她。」生下薇蘿後，凱蒂才順利切除了腫瘤。
▼如今，凱蒂依然沒有後悔自己的決定，雖然薇蘿病況嚴重，一點小感冒都可能害她喪命，她還是希望這位小天使在世時，能擁有最幸福的生活。
▼凱蒂指出薇蘿在18個月大時就完全停止生長了，現在她7公斤重，68公分高，這大概是一般小孩6到7個月時的體型。
▼凱蒂說，4個月前，薇蘿第一次開口叫她「媽媽」，讓所有人都驚喜不已。醫生表示很多罹患這種病症的孩童都沒辦法開口，但薇蘿已經會說媽媽，還會用「耶」來表達自己開心的情緒。
▼凱蒂說，雖然薇蘿沒辦法說出完整的句子來表達心情，但從出生那一刻起，她就一直給自己帶來驚喜，「她就像一朵花蝴蝶，喜歡看著人群、跟人們說話，對著每個人露出笑容。」
▼「我們盡可能地創造更多共同的快樂回憶，畢竟這些可能都是我們僅有的回憶了，」凱蒂說，「我很感謝生命有她，我從不後悔，也不認為生命有什麼絕對。」
▼由於I細胞疾病在世界上僅有2位學者研究，所以醫生也對於薇蘿的病況束手無策，凱蒂說：「我們現在就是盡量讓她能活下去，並確保生活的舒適，除了讓她充實地過滿每一天，已經沒有什麼是我們能做的了。」
即使身上的疾病讓小薇蘿不時住院接受治療，但她仍然展現了她對於生命與這個世界的熱愛，不時露出燦爛又可愛的笑容。希望她就像母親說的一樣，能獲得世界上最美好的回憶！
來源：Dailymail
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