22歲的她因罕見疾病，五官嚴重扭曲，但看完她的故事後，網友紛紛大誇「她很美！」
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外貌影響外界對我們的第一印象，但一些患有特殊疾病的人，會因為生病的關係，使得外型跟一般人不太相同，如罕見疾病楚列雀可林斯症候群（Treacher Collins），又稱「無臉症」，患者的臉會嚴重扭曲，甚至影響了聽力和說話能力。
「楚列雀可林斯症候群」屬遺傳性疾病，致病基因來自第五對染色體treaclegene（TCOF1）上，通常患者的外耳結構異常導致聽力喪失，而小下巴、頷骨位置異常、特別大的嘴、顎裂的情況也會影響了發音問題，再加上眼瞼下垂或呈現V字型並缺乏部分臉頰骨，使得患者的外型與一般人極為不同，特別引人注目甚至被歧視。
不久前日本中京電視臺播放了《5萬人1遇─無臉症》，就是以「楚列雀可林斯症候群」為主題，紀錄患者的日常生活作息，讓觀眾能夠更了解這個罕見疾病。
紀錄片主角山川記代香今年22歲，來自愛知縣，目前在東海市政府工作。她自幼飽受「楚列雀可林斯症候群」之苦，所幸有摯愛的家人陪伴，讓她得以擁有正常的家庭活動，而在就學時，同學們也不因為她的外貌而有差別待遇，大家都認為她就是班上的一份子，是大家的好朋友。
從小到大獲得了諸多關懷與愛，使得山川記代香的成長路少了些辛酸，也讓她得以克服生理上的缺陷，養成溫柔又賢淑的個性。
而不少網友看了山川記代香的紀錄片後，也被她樂觀積極的態度深深感動，認為山川記代香擁有一顆美麗的心以及充實的內在，而這些優點早就遠遠彌補了她外型上的各種缺陷了。
讓我們來看看山川記代香的紀錄片段吧！
很明顯山川記代香就是在一個充滿愛的環境中長大，讓她得以用樂觀、勇敢的精神面對自己的疾病。其實很多的罕見疾病都是這樣，只要外界用更多的愛包容，就能為他們帶來更多更大的勇氣！分享出去，讓大家看看這篇文章吧！
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