小女孩患罕見病6年，因治病全身剩7元，病床落淚求助

1/15 9歲的小李娟來自四川省德陽市中江縣青市鄉的一個貧困農村家庭。6年前，3歲的小李娟同媽媽到地裡干農活，不小心從田埂上摔了下來，第二天一大早，小李娟鼻孔血流不止，整個枕頭被染得鮮紅，鼻血一直往外湧而不止。見狀，父母立即把孩子送到縣人民醫院，此時孩子嘴裡吐血、鼻子流血、上廁所也在拉血。這6年來，小李娟一直在出血-輸血-出血-輸血中度過。（8月16日拍攝）

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原創小女孩患罕見病6年，因治病全身剩7元，病床落淚求助

2/15 這6年來，父母帶著小李娟跑遍了當地所有醫院，但一直沒有得到確診是什麼病，除了輸血，醫生別無他法。為了給小李娟續命，父母不僅花光了家庭所有積蓄，還欠下11萬的債務。光是輸血費用，這3年來，小李娟已經花費近30萬元。

3/15 20天前，病情惡化、隨時有生命危險的小李娟被送到四川省人民醫院接受治療，並立即轉入兒童ICU病房。小李娟父母為了給女兒治病，全身一共只剩下了7元，連吃飯的錢都成為困難，同病房的白血病患兒家長在得知這個情況後，先後自發在醫院食堂打飯為他們提供支撐。

4/15 住院期間，小李娟的雙手已經套不上針頭，醫院護士只能通過雙腳扎進針頭進行輸液。小李娟目前初步確診血小板功能障礙，由於種種奇怪的症狀，這個也不足以解釋疾病全貌。接下來將修養一個月，等身體裡全都是自己的血，不再有輸進去的別人的血時，再進一步確診。

5/15 8月16日，小李娟在醫院病房裡，口腔牙齦、舌頭仍然血流不止。母親說，這3年來，小李娟全靠輸血維持生命，現在身體裡流的都是人家的血。其主治醫生介紹，小李娟身體的血液十分混亂，為了得到她本人准確的血液分析，現在只能通過住院輸液停止為其輸血一個月，一個月以後再抽血檢查。

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6/15 小李娟住院期間口腔血流不止，醫院被子、枕頭到處血跡斑斑。小李娟母親回憶到，女兒出生的時候，醫生說孩子血供不好，目不識丁的父母不了解，看著女兒和其他正常孩子沒兩樣，夫妻倆也沒在意，等到孩子3歲的時候才發現事態的嚴重性。

7/15 小李娟的雙手、雙腿和身上，處處都有類似的血斑，這些都是血細胞破裂導致而成的。6年來，小李娟就這樣病情反復、經常出血，村裡很多人都勸父母別治了，不然鬧得人財兩空。同學也排擠她，說她是快要死了的人，不願意和她玩，小李娟知道這些後回到家一個人嚎啕大哭。

• 8/15 小李娟說，最想要做的事就是上學，最想去的地方就是學校，很喜歡上美術課和語文課。在病房的時光裡，小李娟用社會愛心人士送的筆和紙，畫了許多畫。

• 9/15 6年來的每個夜晚，小李娟的媽媽都要醒來兩三次，看看女兒有沒有出血。

• 10/15 這兩年，小李娟開始牙齦出血，甚至口吐血塊。6年來，隨著不斷的出血，小李娟常常頭暈、心悸、面色蒼白、貧血，已經輾轉5家醫院，住了9次院。

• 11/15 由於種種原因，小李娟在6年間被疑似血友病、結締組織疾病、血小板型血管血友病、遺傳性毛細血管擴張症等等，但是一直都沒有能夠確診。

• 12/15 小李娟母親苦訴著：“周圍所有親朋好友都叫我放棄女兒的治療，但是她是我身上掉下一塊肉啊，怎麼舍得，再苦再累再受罪我也要讓女兒活下去。”

• 13/15 這10來天，陸陸續續有一些愛心人士捐錢捐物，其中還包括有一位白血病去世患兒的母親捐贈，但是每一筆大大小小的開銷，小李娟母親都清楚地記錄在紙上。

  

• 14/15 小李娟的爸爸做苦力活，有活兒干一天才有110塊錢的收入，一年家庭收入在1萬到2萬之間。所有的錢都不舍得用，全拿去治病了，小李娟及媽媽的衣服、褲子、涼鞋都是醫院醫生們看著可憐好心相送的。

• 15/15 小李娟媽媽說，從一住進醫院母女倆就沒換過一套衣服，前幾天出去本打算給女兒買一條內褲換洗，一看標價10元，想到自己老家也就5元一條，也就沒買了。“一切都是為了能夠治好女兒的病，哪怕是一分錢我也要花在女兒的治療上。”媽媽說到。

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