這名小女嬰一生下來就嚇哭了護士,醫生也無奈搖頭,沒想到3天後卻說:「這是上天最大的禮物!」

印度阿姆勞蒂(Amravati)一名23歲孕婦正施行剖腹產。但手術過程卻連醫生都震駭不已:但寶寶被抱出子X,醫生發現他的全身都覆蓋著厚厚的白色鱗片,而非正常皮膚。這個只有1700克的新生兒罹患了罕見疾病:斑色魚鱗癬(Harlequin Ichthyosis), 是先天魚鱗癬中最嚴重的一型,因基因突變而導致。

寶寶的全身角質層異常增厚,眼瞼和嘴唇外翻,堅硬、像盔甲般的角質疤塊也會限制呼吸,使進食受限,致死率高。通常,該疾病在母親懷孕四個月左右可藉由儀器檢查出來。但由於這名寶寶的家庭住在貧困遙遠的地區,他們甚至無法負擔到醫院檢查的費用,因而沒有及早發現問題。 

根據印度醫療團隊指出,這名女嬰能堅強地活到生下來已是個奇蹟:她的症狀異常嚴重。儘管醫療團隊盡力搶救,這個寶寶仍在出生後三天不幸因血液中毒過世。看見寶寶所忍受的痛苦、折磨及死亡,這對父母感到無比的沈重和悲傷,他們仍稱這個特別的孩子為「神賜予的禮物」。最終,他們決定將寶寶的身體捐給罕見疾病研究機構,讓研究學者能對這樣的疾病有進一步的認識。他們最大的心願就是希望,未來有類似狀況的其他寶寶能更堅強、健康的活下去。

事實上,該種疾病每300000名初生嬰兒僅有一例,但在先進的醫療設備維持下,也不是沒有存活的可能。他們需要用特殊的液體和膏藥軟化快速增長的角質,並時時刻刻不能間斷地保濕。另一個案例,患有同種疾病的23歲美國籍女子便幸運存活,甚至生了兩個孩子。

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