血癌男童每天小便200次 想做蛋糕回饋好心人

“每天小便200多次，經常是剛尿完又要尿，這幾天還禁食，6歲的孩子從47斤瘦到26斤。”河北一家醫院病房裡，姚旺仁看著兒子姚佳皓心疼地說。兩個月前，身患急性白血病的佳皓做了骨髓移植後，出現嚴重的排異反應，引發膀胱炎和腸胃炎，大小便不止。雖然被病痛折磨，小佳皓依然記著幫過他的好心人，“長大後我要開一個蛋糕店，送給幫助過我的叔叔阿姨，也送給像我一樣生病的小朋友吃。”

姚佳皓常年跟爺爺奶奶生活在一起，只在過年的時候能與遠在廣州打工的父母見一面。2016年12月，小佳皓突然腿腳無力，高燒不退，身上出現多處血點，後被醫院診斷為急性髓系白血病。

經過一段時間化療，小佳皓病情有所控制，但根據醫生評估，如果要根治只能進行骨髓移植。“孩子出生以後我們就很少陪著，欠他太多了。”佳皓的爸爸姚旺仁說，哪怕有一點希望也會不放棄。前期治療花光了所有積蓄，但打聽到河北一家醫院移植技術好，夫婦二人帶著東拼西湊的30萬元北上。

經檢查，姚旺仁與兒子的骨髓配型成功。“但是沒想到排異這麼嚴重。” 姚旺仁說，6月8號移植完後，孩子在第二天就出現急性皮膚排異，接踵而至的是腸胃排異和膀胱炎，“腸排一次就像山洪暴發，開始一天大便四五次，後來八九次，最嚴重的一天拉了40多次，幾乎是24小時坐在便盆上。”小佳皓從45斤瘦到27斤，雙腿骨瘦如柴，腹部肋骨凸起。

原本活潑好動的小佳皓比以前沉默了許多，“沒事的時候他就扯手上的皮，現在十個指頭上的皮都被扯完了。” 姚旺仁說，以前還在手機裡看看動畫片，現在都沒心思了。每次肚子疼的時候，小佳皓就說，“小蟲子又在我肚子裡作怪。”

“拉了一個月，屁股裡邊全是痔瘡和潰瘍，外邊是痤瘡，擦藥都不管用，有時候還沒擦完，就又拉了。”姚旺仁說，因為大便次數多，孩子的肛門被撐大，“後來他再拉的時候，我和他媽媽輪流幫他按著兩邊的屁股，生怕他一使勁就脫肛。”

“小孩子特別懂事，看著我和媽媽忙碌，他就說‘爸爸媽媽好可憐，從我生病了你們都沒有好好睡覺，我穿紙尿褲自己拉，不要幫我按屁股，你們去躺下休息一會兒。’”小佳皓的懂事，讓姚旺仁更加愧疚，“我們愧對孩子，沒有守護好、陪伴好、照顧好，對不起他，以前很少有時間陪在身邊，沒想到陪伴最久的一次是在病床上。”姚旺仁哽咽著說。

移植後的排異已經持續了一個多月，小佳皓的身體情況依然不穩定。“一會兒血壓高，一會兒血氧低，一會兒心律高，一會兒血糖低，根本不知道下一秒會發生什麼。”姚旺仁和妻子楊敏24小時輪流看護，神經緊繃。

姚旺仁夫婦同在東莞一個工廠打工，為了帶孩子看病都辭了工，斷了收入。”現在看病已經花了80多萬，新農合報銷的，朋友借的，愛心人士接濟的，現在每天的費用7000多到1萬多元不等，醫生說能挺過這段時間就好了，但是說不定哪天費用就接不上了。”照顧孩子之余，姚旺仁還在打電話四處借錢。

姚旺仁給兒子捐骨髓那幾天，擔心妻子一個人照顧不過來，便將年近七旬的老母親接來，租住在醫院附近，“我忙得好多天沒有回出租屋，今天回去感覺家裡多了好多礦泉水瓶，問了好久老人才說20多天來都在外邊撿垃圾，每天掙個三五塊，北京高溫那幾天最多能掙13塊，她說她老了，就只能做這些。”姚旺仁哭著說，都怪自己無能，讓家裡老小跟著遭罪。

“現在越來越覺得一家人在一起最重要，健健康康、平平安安的。” 姚旺仁說，如果孩子能痊愈，他和愛人就在老家附近找一份工作，陪伴孩子，照顧老人。“這段時間也得到許多陌生人的幫助，會考慮從事一份和慈善有關的工作。”圖為住院期間，愛心人士來探望小佳皓。

姚旺仁有時候會問小佳皓的夢想是什麼，“化療的時候，有愛心人士會給他送過蛋糕。他就說，長大後也要做許多蛋糕，給幫助過他的人，也送給住院的小朋友吃。”

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