罕見疾病5歲女童自願回家迎接生命盡頭，她反過來安慰媽媽的「對話紀錄」感動百萬民眾。
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「恰克馬利杜斯氏症（Charcot-Marie-Tooth syndrome）」是一種遺傳性、漸進性的神經疾病，罹患此病的患者會因為周邊神經退化，逐漸產生肌肉萎縮，導致手、腳變形及雙下肢肌肉無力，造成走路不穩，隨症病進展許多病患需要柺杖或輪椅來幫助行動，生活比一般人更加困難，但這位美國五歲女童卻未因此變得消極悲觀，反而更加豁達地面對生死，她安慰媽媽「上帝會照顧我」這一句話，讓無數的網友都流下了眼淚。
▼美國一位5歲小女孩茱莉安娜（Julianna Snow），在出生便患有不可治癒的罕見神經肌肉萎縮疾病「恰克馬利杜斯氏症（Charcot-Marie-Tooth syndrome）」，她在4歲時就無法移動四肢，並出現吞嚥困難現象，只能靠鼻胃管補充營養。
▼但儘管如此，茱莉安娜還是像一般小朋友一樣活潑，臉上總是掛著笑容。某天，主治醫師與媽媽表示，若是茱莉安娜再度發病是否希望再繼續接受治療，即使住院，茱莉安娜還是有可能會死去，就算活下來，還是需要一直服用鎮定劑，甚至變得無法思考和對話。茱莉安娜的媽媽的腦中一片空白，遍尋不著這個沒有正解的答案，因此她決定直接茱莉安娜她想要怎麼做。
事後，媽媽將她與茱莉安娜的對話寫到部落格中。
媽媽：Julianna，如果你又生病了，你想再去醫院還是留在家呢？
女兒：不要醫院
媽媽：即使你將會去天堂嗎？
女兒：是的
媽媽：那你知道爸爸媽媽不會跟你一起去，你要自己先過去嗎？
女兒：別擔心！上帝會照顧我！
媽媽：如果你去醫院，可能情況會變好，而且能讓你回家，你就有更多時間可以跟我們在一起。我想要讓你明白，選擇醫院會讓你有更多時間和爸爸媽媽在一起。
女兒：我知道
媽媽：（哭泣）Julianna我很抱歉，我知道你不想要我哭，只是我會非常非常想你…
女兒：別擔心！上帝會照顧我，祂一直在我心中。
▼於是接下來的18個月，茱莉安娜臨終關懷機構開心的度過了生命中最後時光，在這段時間沒有接受任何治療，僅僅是開心的度過每一天。她喜歡穿上小公主禮服、和關懷人員一起做手工藝品、看著腳趾甲被塗上美麗的指甲油。
▼6月14日，茱莉安娜在家中父母為她精心佈置的小公主房間中，在母親的懷裡安靜地永遠睡著了，結束短短五年多的生命旅程，媽媽在部落格上寫下：「我不能相信她已經走了，我心痛、心碎。」這段故事被CNN作了一連串的系列報導，感動了來自世界各地的民眾。
茱莉安娜的生命只有短短的五年，但她看待生死的豁達卻比許多成人都還要成熟。雖然她的肉體已逝，她的故事卻會一直流傳在大家的心中。身體健康的人常會認為時間還很多，導致常常做出浪費生命的行為，但是沒有人知道我們什麼時候會離開這個世界，幸運的我們應該要更加珍惜身邊的人，把每一天都當成最後一天來活，活出沒有任何遺憾的人生！
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