4歲女孩癲癇反復發作，藥物難以治療，竟靠「吃」控制住了！

為了4歲女兒的癲癇不再發作，湯晨（化名）決定放手一搏——自己給孩子做“藥”。

此“藥”不是真正意義上的藥品，而是一種被稱為“生酮飲食”的古老方法。簡單地說，只將脂肪作為人體主要熱量來源，控制蛋白質和碳水化合物攝入。

能用的藥都用過了，女兒的癲癇還是不由控制地持續發作。嘗試“生酮”，是湯晨最後的救命稻草。

在接受治療的一年零八個月裡，女兒的癲癇竟奇蹟般地被控制住了。

一種古老又有效的療法

精確到0.1克的電子秤、食物營養成分表、帶刻度的油壺、專測血酮的儀器和試紙……這些是湯晨每天的必用品。

早上7點，湯晨準時起床為女兒悅悅（化名）做“生酮餐”。每頓攝入的食物熱量不超過300千卡，蛋白質不超過10.2克，糖分不超過3.4克，脂肪大約要攝入27.6克。

按照這個原則，這一餐飯大概需要17.5克橄欖油、14.8克奶酪、70克西紅柿和50克雞蛋。

對於正常人來說，碳水化合物是每日主要的熱量來源。而進行生酮治療的癲癇患者剛好相反，脂肪攝入量必須遠高於碳水化合物。簡單地說，患兒要吃大量的“油”。

不過，這不是什麼邪門偏方，而是一種非常古老的癲癇治療方法。在抗癲癇藥物出現後，這一療法曾被遺棄，但如今，在藥物對於許多難治性癲癇患者無能為力時，“生酮”成為許多家庭的最後嘗試。

在古代，由於人們不了解癲癇的真正原因，認為可能是邪魔附體，因此將癲癇病人關押起來，準備餓死。然而經過禁食，癲癇患者不僅沒有死亡，反而發作明顯減輕。

1921年，美國梅奧診所醫生懷爾德提出，通過改變飲食中的營養素比例來達到與飢餓相同的作用，即將脂肪作為主要來源，從而減少癲癇發作。

北京大學第一醫院兒科主任、著名兒科神經病學及癲癇病學專家姜玉武教授介紹，生酮飲食，實際上是一種將身體主要的代謝能源從利用葡萄糖轉為利用脂肪的特殊飲食方式，在脂肪代謝中會產生乙醯乙酸、β-羥基丁酸及丙酮，三者統稱為酮體。當血液中的酮體含量升高，部分癲癇患兒發作會減少，甚至被完全控制。

目前，全世界嘗試生酮飲食的家庭越來越多，湯晨就是其中之一。

1997年，曾經飾演過《廊橋遺夢》的好萊塢著名女演員梅裡爾·斯特裡普主演了一部電影《不要傷害我的小孩》，片中講述一位癲癇患兒的母親洛麗，為了孩子的病情身心交瘁，在藥物治療一個接著一個失敗以後，洛麗開始自行查閱資料，終於發現位於美國巴爾的摩的約翰·霍普金斯醫院開展生酮食療法，得到很好的效果。最終，兒子羅比得以康復，過上了正常人的生活。

《不要傷害我的小孩》劇照

這是一部在真人真事的基礎上創作出的紀實片，許多角色都是由接受過生酮食療法的治療而康復的病人來扮演，通過這部影片，“生酮”療法也逐漸被更多的人知曉。

（牛宏超/攝）

專家簡介：姜玉武，北京大學第一醫院兒科主任、著名兒科神經病學及癲癇病學專家、中華醫學會兒科分會青年委員會副主任委員、中國抗癲癇協會理事

擅長：小兒神經系統疾病主要包括癲癇、兒童智力障礙、各種神經遺傳病等

出診時間：周二下午（特需門診）、周四上午（特需門診）

藥物治療不佳後的嘗試

為什麼生酮會使癲癇發作減少，目前還沒有找到確切的機制來解釋。然而，這種方式就是起效了。

“嘗試生酮之前，最差的時候，一個月要發作三四次，有時候一次抽搐近四十分鐘，我有時真怕女兒就這麼抽沒了。”湯晨說。

5年前女兒悅悅5個月大時，一天夜裡突然出現低燒，臉色發白，一側身體持續抽搐，整個抽搐持續了近一個小時。湯晨回想起來，那是女兒第一次癲癇發作。

後來才知道，女兒患的是Dravet綜合徵，又稱為嬰兒嚴重肌陣攣性癲癇，是臨床少見的一種難治性的癲癇綜合徵，該病的特點是發作頻率高、智能損害嚴重、藥物治療有效率低、預後差、死亡率高，是頑固性癲癇的代表。

在嘗試生酮飲食之前，湯晨試過很多方法。首先是服用抗癲癇藥物，這也是目前國內癲癇治療的首選方案。對於悅悅這種Dravet綜合徵，只能適用德巴金、開浦蘭、妥泰等幾種藥物，另一類藥如奧卡西平、卡馬西平、曲萊則碰都不能碰，否則會產生反作用，使癲癇持續發作。能用的藥本來就少，效果卻都不理想，且副作用較大。

女兒的癲癇處於一種時刻會發作的狀態。不敢讓孩子玩滑梯，害怕她一興奮就發作。玩具上有喇叭的，必須用膠條封住，怕突然的響聲驚到女兒。

自從女兒生病後，整個家庭都變了，一家六口人每天主要的精力都花在照顧孩子上。家裡隨時要留一個能開車的人，以保證當孩子抽搐起來，能第一時間往醫院裡送。四年裡，湯晨沒有逛過街、看過電影，幾乎整日整夜地看著孩子。

“我就跟神經病一樣，時刻小心翼翼。”湯晨說。然而，就算在最嚴格的保護下，控制最好的時候，女兒還是會兩三個月就發作一次。在試過所有能用的抗癲癇藥物後，女兒悅悅的癲癇還是絲毫沒有改善地持續發作。之後，湯晨又嘗試了中藥治療。而喂女兒吃了半年的中藥後，病情仍沒有變化。

患者間相互交流治療經驗

2015年10月，在查閱了無數國內外資料、諮詢了醫生、了解了多個生酮飲食治療的成功先例後，謹慎的湯晨開始小心翼翼地為女兒做起生酮餐。

“最開始我是排斥的，生酮飲食對孩子太殘忍了，這意味著很多美味都將離她遠去。”湯晨說。但最後還是下了決心，因為她要救女兒的命。

如今，在嘗試生酮飲食療法的一年零八個多月裡，女兒沒有吃過一頓米飯或麵條，每天的主食是油、培根、肉類，只能配合吃少量的蔬菜水果，比如小半根胡蘿蔔，或兩顆櫻桃。

姜玉武介紹，目前常用的生酮治療是LCT（長鏈甘油三酯飲食），強調的是生酮比例，即所有攝入食物中脂肪/蛋白質和碳水化合物比例為3~4:1，這個比例因人而異。有些患兒病情較輕或對高脂肪飲食不耐受，可考慮2:1或1.5:1。有些患兒情況嚴重，在能耐受、沒有明顯不良反應前提下，儘量嚴格按照4:1來配餐。

牛宏超/攝

湯晨每天藉助電子秤和食物營養成分表給女兒配餐，同時購買了測血酮的儀器和試紙，採集指尖血做測驗，通過血液中的酮的濃度高低來調整食材的分量。

“我像有強迫症一樣，一定要精確到0.1克。生怕有一點的誤差，孩子就可能發病。”湯晨說。

值得一提的是，進行生酮飲食並不意味著就要停掉抗癲癇藥，在醫生的指導下，悅悅也一直在服用德巴金和開浦蘭。

生酮飲食治療的關鍵在於堅持，如果在治療的過程中，哪怕有一頓沒有堅持嚴格飲食，孩子都有可能復發。湯晨回憶，有一次孩子去朋友家參加生日聚會，其他孩子都在吃蛋糕，悅悅也忍不住吃了一塊。回來後不久，孩子就發作了。

還有一次，湯晨發現女兒躲在房間裡偷吃弟弟的麵包，女兒吃著吃著，發現母親正在看著她，哇得一聲大哭起來，嚇得癱坐在地上。湯晨知道，女兒自己心裡也害怕，但一個5歲的孩子，怎麼可能不饞呢？說起來容易，執行起來卻很困難。

而如此高脂肪的生酮飲食會帶來便秘、結石、尿酸高等一系列的問題。同時，生酮也不是對所有患兒都有效，還有些孩子嘗試生酮後依然失敗了。然而，這已經是為數不多的治療選擇了。幸運的是，在湯晨嘗試生酮飲食療法的一年零八個月裡，女兒癲癇只發作了六次。

生酮療法已被寫入指南

在2015年新修訂的《癲癇臨床診療指南》中，生酮飲食被列為除藥物和外科治療外的第三種癲癇治療方法，其有效性和安全性已得到公認。

指南認為，生酮飲食由於特殊的食物比例配置，開始較難堅持，但如果癲癇發作控制後，患者多能良好耐受，尤其適合於難治性兒童癲癇。如果有效，可維持生酮兩到三年。對發作完全控制的患者，部分患兒在停止生酮飲食後仍可保持無發作。

從2005年開始，北京大學第一醫院兒科嘗試生酮飲食療法，並進行相關研究，深圳市兒童醫院、復旦大學兒科醫院、山東齊魯醫院、廣州市兒童醫院、湖南省兒童醫院、武漢市兒童醫院、華西醫院和重慶兒童醫院等都成功治療了大量患兒。

儘管這一療法已得到醫學界認可，但在國內生酮飲食目前僅僅在小範圍的患者中嘗試著。對於絕大部分癲癇患者，藥物治療仍是首選。

湯晨說：“生酮飲食最考驗的是家長，不僅要掌握科學的知識，還要有強大的毅力。”然而不是所有家長都有足夠的知識和條件，更少有人能堅持每頓生酮餐都自己做。

目前，癲癇治療領域的專業醫生相對稀缺，懂生酮飲食的醫生和營養師則更少。需要強調的是，如果生酮方法不當也可能產生副作用，甚至對身體造成危害。

在美國、加拿大、韓國、日本等國家，癲癇的治療體系相對成熟，生酮的應用也更普遍和規範。在美國，經典的生酮飲食是在醫院住院期間開啟，醫院裡有專業的醫生、護士和營養師提供指導以及不良反應監測。例如在日本，當一位癲癇患兒住院治療，醫院會為患兒提供生酮餐，費用由醫保報銷。

目前國內一些大的生酮飲食治療中心（兒童神經癲癇中心）也基本達到了這一水準，但在全國範圍內還需要推廣和規範。

“我們已是很幸運，因為生酮起效了。”湯晨說。今年年初，女兒上幼兒園了。雖然智力發育比普通的孩子要慢一點，但能夠完成一些基礎的數數和畫畫。更關鍵的是，孩子不再那麼容易發作，可以去公園玩滑梯，和小朋友們做遊戲，去體驗她本就該擁有的童年。

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