這個3歲的小女孩天生沒有手腳、嘴巴更被封住!但卻始終不願意放棄,現在她終於...

 

生活中難免都會遇到一些困難、挫折,如果你覺得現在的生活令你難以忍受,甚至感到很痛苦,那你一定要看看個小女孩的故事,絕對會讓你成心的思考一下自己的人生。

這個 3歲的小女孩是來自菲律賓馬尼拉 (Manila) 的 Amethyst Santos,她從出生後就只能透過一根管子連接食道進食,因為她的下唇天生被連接到她的嘴的根部,上頜骨和尚未發達的下頜牢牢融合在了一起。

Amethyst 出生時就患有口下頜發育不良肢綜合症,症狀非常複雜,而得這個病的機率大概是五十萬分之一。她天生就沒有手和腳,完全無法好好吃飯,更不用說是說話了,但幸好她還是學會了走路,這樣她就可以和她的兩個姐姐一起玩了,現在的她甚至還可以微笑呢!

她的母親 Estrellita 回憶說:「在懷孕期間,有一個月我一直在流血。醫生發現,怎麼已經懷孕 5 個月了她卻都還沒有完全成型。」當 

Amethyst 出生時醫生意識到她的嘴被封住了,我只能一直哭問上天:「主啊,我該怎麼辦?我的孩子以後該怎麼辦?」

儘管 Amethyst 重度殘疾,但她已經可以對父母和兩個姐姐透過「揮手」來表達意思,並和兩個姐姐一樣頑皮、淘氣,她就是一個快樂的孩子。

Estrellita 說:「我愛我每一個孩子,但我對她的愛是不同的。如果我可以,我會給她一切她想要的。沒人知道我到底有多麼愛她。」

Amethyst 的爸爸 Rolando 說:「 當我們第一次看到她的時候最關心的是營養問題,小兒科醫生建議通過管道進入鼻腔然後送入食道裡。醫生說她的心臟很強大,所以我們知道她能夠生存下去。 只要你可以餵這些寶寶並撫養他們,他們就可以一直活下去。」

Amethyst 生活在一個有著強烈宗教信仰的家庭,當她的父母意識到這個孩子改變了他們的生活時,他們很高興,因為她是個如此快樂的孩子,這是上帝送的禮物!

爸爸 Rolando 跟著醫生學會了採用鼻胃管餵養他的女兒,透過一個很小的開口進入到嘴巴裡。

Amethyst 整整等了三年時間,直到 Gurango 醫生認為她已經可以接受手術。

手術前,醫生預告這個手術會是血淋淋的過程,因為 Amethyst 的狀況是非常特別的。在八個小時的手術後,Amethyst 

的嘴巴終於以「半開放」的方式分開了,但她的身體一直被深深的痛苦折磨著。

Rolando 回憶說:「手術後,她的精神恍惚,沒辦法說話,她也不能抱怨,但我們看得出來她很痛苦。對於父母來說這是一段煎熬的時間,只能眼睜睜的看著她受罪卻無法為她分擔一點痛苦,幸好醫生告訴我們手術很成功!」

雖然 Amethyst 的嘴巴被打開了,但因為她的下顎骨非常脆弱,所以仍無法從外面直接給她吃食物,必須進行二次手術。

在接受了第一次開創性手術分離後,

Amethyst 的上下頜骨已經從嘴裡分離出來了。

幾個月之後 Amethyst 準備要進行了第二次的手術,來重建她的顎骨。Rolando 說:「她第一次的手術讓我很擔心,但後來我意識到,我根本沒有必要擔心,因為我相信她可以的!」但是當 Amethyst 真的進行二次手術時,她的體溫開始上升,造成手術必須終止。值得慶幸的是,在 24 小時候她的體溫已經恢復正常,Gurango 博士認為可以重新開始手術。

目前她正在醫院等待第二次手術恢復「下巴修復手術。」

媽媽 Estrellita 說:「她很高興她終於嚐到了人生中的第一口食物。當昨天我告訴她,她的嘴將被打開,而且她就能正常的吃像冰淇淋那樣的食物時,她開心的鼓掌!」

爸爸 Rolando

 說:「我真的希望是她的嘴可以完全打開、讓她能清楚的說話。但是為了要做到這一點, Amethyst 就必須要透過第三次的手術來修復她的牙齒。」

雖然距離 Amethyst 真正康復、回家之前還有一條非常艱難的路要走,不過 3 年來的生活已經證明了這個孩子是一個堅強又勇敢的倖存者。有一天,她絕對可以親口嚐到冰淇淋的味道!

分享出去,讓更多人都能看到這個孩子的故事吧!

via

 

本文經過授權請勿轉載,看更多文章請到 ptt01.cc

喜歡這篇文章嗎?立刻分享出去讓更多人知道~