腎友心聲丨得了慢性腎病，這輩子就完蛋？是這樣嗎？

假如生活欺騙了你

8年前一次體檢，發現「血尿3+，蛋白尿3+」，看到別人尿常規都是乾乾淨淨沒有箭頭，預感不對勁，滿是擔心去看了醫生。

因為那天是周末，人比較少，開完化驗單後，和那個看病的醫生聊了起來。

「醫生，你看我這次的體檢報告如何？」

「很不好」

「怎麼個不好法？」

「挺嚴重的，可能以後會得尿毒症，你做好心理準備。」

「.......什麼意思？醫生你說清楚一點」

「你尿檢結果不好，應該是慢性腎炎，你趕緊查了這些化驗再說！」

雖然這家醫院不是我們當地最好的醫院，但也是個三甲醫院。一個三甲醫院的醫生，對20歲之前都是活蹦亂跳、健健康康的我說：「很不好，可能以後要得尿毒症，你要做心理準備」

那一刻的感覺，仿佛一切都不那麼真實了，時間凝滯，腦子一片空白，聽不見周圍人在說什麼，也不知道自己在想什麼。

回去後，我把自己關在家裡整整三天，哭了三天，我姐姐，我爸媽在我的房門外跟著我一起哭。

姐姐不斷鼓勵我說，「不管怎麼樣，還有我，還有爸媽，我們三個人的腎加起來，總夠你用的，老妹，你要是想不開，爸媽怎麼辦，我怎麼辦？」

不要傷心，不要絕望

在家調整了一周，鼓起勇氣去了拿結果，依然是血尿蛋白尿都3+，24小時尿蛋白1.99g，其他化驗顯示都正常。

當時醫生什麼也沒多說，開了藥：雷公藤多苷片、腎炎康復片、百令膠囊、黃葵膠囊，讓回去吃。

吃到第3個月，月經量開始變得稀少，但是我那時候對腎病常識還是個小白，那位醫生開藥後，也沒告訴我雷公藤時間用長了會有生殖毒性，造成女性月經問題。用到7個月的時候，雖然複查血尿、尿蛋白都在好轉，但月經幾乎快沒了。家裡人擔心這樣下去不是辦法，於是趕緊換了一個醫院，看了我們當地算是最好的一家三甲醫院。

在這家醫院停了所有藥，安排住院穿刺。住院期間輸液銀杏葉片、丹參等中成藥10天，加上手術費檢查費，前前後後花了一萬多塊。當時，我姐剛工作存的錢，都給了我。

穿刺結果，IgA腎病，Hass II級。

看了病理，醫生開的藥：奧美沙坦、百令膠囊、黃葵膠囊、腎炎舒片。停了雷公藤，換了奧美沙坦後，血尿、蛋白開始有所反彈。因為每次見醫生說不上3分鐘，心理特別害怕，於是又找了當地中醫院開中藥吃。

除了心理上的巨大負擔，每個月2000多元將近3000的藥費，再加上檢查費，讓我覺得壓力很大。我已經長大了，不但不能回報家人，處處讓他們擔心，還要讓他們承擔經濟負擔，我一度陷入了抑鬱，不想再治療，不想再吃藥，只想自生自滅。

家人看著我的指標一直反反覆復，也越來越著急焦慮，全家人的情緒都籠罩在悲傷焦躁中。

聽別人說，熬黃芪粥對腎病好，媽媽每天都給我熬；聽別人說，煮玉米須白茅根的水可以治血尿，我姐每天為我煮幾大碗；聽別人說，小茴香的根可以治癒腎病，我爸跑到山裡給我挖........

那段時間，毫不誇張的說，全家人所有的精力都專注在我的病上！

憂鬱的日子總會過去

因為姐姐被外派到北京工作，家裡人讓我跟著我姐上北京看病，看了全國排名第一的腎內科。

為了避免某些好事人說我打廣告，我在這裡就不說就診的醫院和我的主治醫生了，（哈哈，其實我的主治醫生每天黃牛號都難掛，也不需要我的廣告）

除了把亂七八糟各色中成藥停掉、中藥停掉，就剩下一個沙坦，早一粒晚一粒，效果出奇的好。

「我是不是快衰了？」

「啊？誰跟你這麼說的」

「家裡的醫生」

「........不會的，你現在情況挺好的，怎麼想著腎衰呢？」

「.......你不是安慰我吧！」

「我安慰你幹嘛，實事求是」

「......」

就兩粒沙坦，我的蛋白尿下降到0.3g，並且一直維持到今天，腎功能也一直是穩定。

大多數人的腎病規範診療何時到來？

病了這麼多年，早已經從當初的小白變成了一個「資深」病號，不再任憑某些「口不擇言」的「醫生」糊弄。

病友病急亂投醫的緣由太多了，恐懼是最大的原因。

我在一開始的心理狀態絕不是個例，我身邊的很多病友走彎路，是很多人根本沒有在醫院得到可靠的疾病教育，教他該怎麼做。每次排隊3小時，看病3分鐘，也讓患者對醫院充滿了不信任。

得了腎病，很多人和我一樣，一開始接受的觀念是，「腎病要得尿毒症」、「尿毒症等於完蛋」，所以得了腎病等於完蛋。

但是卻很少有聲音告訴我們，「腎病有規範治療」、「規範治療可以控制疾病」、「控制好了雖然不等於治癒，但可以保證能好好生活下去」，所以，實際上，得了腎病規範治療，好好保養，根本不用這麼絕望。

但，這樣有規範的治療什麼時候才能到我們腎友身邊？畢竟能在大醫院好醫院持續看病的病友，是少數。

地方醫院的某位醫生，不問青紅皂白給我用上雷公藤，符合治療規範嗎？差點閉經，他對我提及過任何副作用嗎？有想過我還沒有生育，這是適合我的治療嗎？

心理的巨大壓力，再加上經濟上的壓力，多少和我一樣的病友曾經自暴自棄。

但我相信，越是黑暗的地方，光明越快到來！屬於我們大部分腎友的規範治療，這一天不會太遠。

得了腎病這輩子就完蛋？說這話的人，是他們才真有病，得治！

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