「美杜莎的詛咒」？！少女罹患200萬分之一機率的罕見疾病，肌肉變成骨頭，最後漸漸遭到「石化」...

希臘神話有個讓人印象深刻的女妖「美杜莎」（Medusa），相傳她的肌膚覆蓋龍鱗，有著野豬般的獠牙，青銅的手爪，金色的翅膀，而最特別的就是她的頭髮是一條條的蛇。

模樣可怕的美杜莎曾是個漂亮的少女，她也因為自己的外貌感到自傲，但此舉卻惹怒了智慧女神雅典娜，除將她變成醜陋的怪物外，更把美杜莎最引以為傲的頭髮變成一條條盤旋吐信的毒蛇，且只要跟美杜莎雙眼對視，就會變成石像。

美杜莎雖然是神話故事的女妖，然而在現實生活卻真的有種罕見疾病就像遭到美杜莎的詛咒一樣，這種疾病不會影響人們的智力認知，但會讓患者的肌肉、肌腱變成骨頭，漸漸的整個人變成是石像一樣。

這種疾病稱為「進行性肌肉骨化症」（myositis ossificans progressiva, MOP），又稱「進行性骨化性纖維發育不良」（fipodys-plasiaossificansprogressiva,FOP），是種罕見的遺傳性疾病，主要為第四對染色體長臂上的基因產生突變所致，其患者最大的特色為骨骼先天的異常及進行性的肌肉骨化，最早的病例可追溯至1692年，但文獻上有跡可尋的病例仍不超過千人，罹患機率僅有200萬分之一，可說是十分罕見！

罹病的患者會從頭、頸、背和盆骨等四肢比較大的關節開始出現僵硬，慢慢的這些地方就出現鈣化，軟組織和肌肉逐漸消失、骨化，最終變為活石雕，住在美國的Jasmin Floyd還不到6歲就被確診有「進行性肌肉骨化症」，當時她只覺得自己的「脖子」痛，沒想到狀況一天比一天糟，到了2013年時，她的脖子肌肉已經變得僵硬了。

現在的Jasmin無法將手臂抬至肩膀之上，也無法扭動脖子。右臉頰新長出的一個腫塊讓她嘴巴僅能張開4公分，她現在仍在嘗試如何讓嘴巴在張開不到1釐米的情況下吃東西，並且，外傷、撞擊或跌倒都可能會引發骨頭的生長，或者骨頭完全會隨機生長。

而住在英國西北部城市博爾頓的17歲女孩Luciana Wulkan也是進行性肌肉骨化症的患者，她出生時就有脖子僵硬的問題，隨著年紀的增長，她的關節也慢慢變得僵硬，無法活動。

Luciana在7歲時臀部肌肉骨化，14歲時下巴肌肉骨化，而現在她因為右手肌肉骨化，只能使用她的左手，這樣的疾病影響了Luciana的生活，但樂觀的她不因這樣而對生活妥協，勇敢的Luciana選擇與命運抗爭到底，她努力適應病情，依舊盡全力地自己照顧好自己，同時準備上大學。

雖然目前「進行性肌肉骨化症」無藥可醫，只能靠著藥物舒緩患者的不適感，但無論是Jasmin還是Luciana，她們仍樂觀面對世界，並不會因為自己的疾病而對未來感到絕望，她們的病況或許會一天比一天還要嚴重，但這不影響她們享受每一天的生活，這樣的精神也是我們應該學習的！

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好心疼這兩個女孩罹患了這種罕見疾病，但看到她們不被病魔打敗的自信模樣，又讓人相當佩服，其實人生本來就有許多挑戰，但關鍵在於你該如何樂觀面對未來，積極度過自己的每一天。