8歲的他因「罕見疾病」，臉腫得像西瓜一樣，被霸凌是「戴著面具的怪物」！但他樂觀的堅強表現，讓人心疼...

雖然說外型不是一個人最重要的條件，但無可否認在這個現實的社會，外貌確實會影響人們對我們的第一印象，也因如此現在社會的整形風氣才會如此興盛，因為每個人都希望能讓自己最美好的一面呈現在他人面前。

無論是感覺眼睛不夠大或是鼻子不夠挺，或許都能靠著簡單的小手術來改變一切，但對一些罹患罕見疾病的患者來說，尤其是外型因為疾病而出現極大的改變時，他們與其家人內心的徬徨和無助，絕對是外界無法想像的！

住在美國阿拉巴馬州的8歲男孩阿瑪爾（Amare Stover）就是其中一例，阿瑪爾罹患了先天性罕見遺傳疾病「神經纖維瘤病」（neurofipomatosis），這種疾病會在神經系統地方形成腫瘤，或是影響非神經組織如皮膚、骨骼的發展，目前僅能靠手術治療。

阿瑪爾在4個月大時開始發病，4歲時他的喉嚨長出腫瘤，這使得他必須在喉嚨內插管來避免自己活活嗆死，而隨著年紀增長，阿瑪爾的狀況也越來越糟，他的臉上因為長了腫瘤使得五官看起來就像是融化一樣，如今他一眼全盲，學習上也充滿各種障礙，因而無法上學。

「我每個月要帶他去醫院五次，但我們沒有車，所以我總是要搭免費巴士，或懇求好心人載我們一程。」更讓阿瑪爾的母親肯迪絲（Kandice Stover）難過的是，由於兒子外型關係，常被其他小孩嘲笑是「戴著面具的怪物」或「醜八怪」，沒有人想要跟他一起玩耍，每每到了公眾場合，阿瑪爾就會成為全場目光焦點，許多人經常在他背後議論紛紛，如果小朋友不懂事嘲笑他就算了，沒想到就連一些大人居然也會在他面前開玩笑問道：「這是你的面具嗎？」讓肯迪絲既難過又心疼。

雖然醫生對於阿瑪爾的病情抱持著不樂觀的態度，擔心隨著腫瘤的生長，阿瑪爾恐會全盲和全聾，但面對自己的病情，年紀輕輕的阿瑪爾卻出乎意料的抱持著樂觀的態度，即便在遭受到他人的嘲笑時他的內心會因此受傷，但懂事的他因不想讓媽媽擔心，所以從不在肯迪絲面前哭泣。

由於阿瑪爾的爸爸在得知兒子罹患罕見疾病時就離開家庭，所以肯迪絲為了照顧兒子，幾乎無法抽身去找工作，母子倆的經濟狀況可說是相當吃緊，為此她只能向外界求助，希望能替兒子籌些錢做雷射手術，消除臉上一些腫瘤，「我盡量讓我的兒子過得舒適快樂，我希望他不用去煩惱任何事，只要知道我是愛他的。」

罹患罕見疾病就像是被上帝開了一個超級大的玩笑，患者及其家屬內心的煎熬絕非外界能夠想像，只希望這個世界能給他們更多的溫暖和將心比心，讓他們更能體會到這個世界的溫暖與美麗！分享出去，讓大家看看這篇文章吧！

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