她出生時臉部畸形，終生與病魔搏鬥，更慘遭網絡霸凌，終於在人生的最後一段日子裡體驗到正常的生活！
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來自美國的娜塔麗（Natalie Weaver）和馬克（Mark）育有一名 10 歲的女兒蘇菲（Sophie）。蘇菲自出生起就百病纏身，不但臉部嚴重畸形，還患有第一型糖尿病和蕾特氏症（Rett syndrome），日子幾乎在住院、吃藥、門診和手術中度過。今年 5 月，蘇菲終於離開人世。「我和她一起爬上床，我抱著她，在她旁邊蜷起身子，看著她嚥下最後一口氣。」娜塔麗說。
蘇菲的出生讓娜塔麗變得更堅強，從擔心孩子健康的媽媽變成殘疾兒童的積極守護者，而這一切的轉折點就是蘇菲所遭到的網絡霸凌。娜塔麗發現女兒的照片被一些網民用來鼓吹優生學，甚至貼在支持墮胎的海報上，這種無情的霸凌行為令她不得不為女兒挺身而出。她接受《今日父母》（TODAY Parents）訪問時說：「我是一名積極分子。我會思考如何讓其他人的生活獲得改善。」
不過，娜塔麗始終把女兒放在心目中的第一位，尤其隨著她的病情惡化，娜塔麗和馬克決定讓她接受安寧照護，讓女兒可以在生命中的最後一段日子裡享有過去從未有過的體驗。蘇菲的病情導致她必須經常看醫生，無法參與許多家庭活動，偏弱的免疫系統也令她無法現身於公開場合，偶爾在人前露面時還會招來惡言惡語，因此娜塔麗和馬克決定把她留在家裡，以免受到他人的言語傷害。雖然蘇菲非常懂事，從來沒有對自己的病情或無法像其他孩子一樣正常生活發出怨言，但她仍然希望可以像年紀相仿的孩子一樣出門玩樂。
「當我告訴她不用再看醫生、不用再進醫院，雖然她說話很困難，但我們告訴她的時候，她還是問我們：不用再去了嗎？」娜塔麗說。她和馬克決定跟蘇菲一起享受一家三口還能在一起的時間，帶她去她從沒去過的水族館、電影院、溜冰場和理髮店，甚至請一所藝術博物館提早開門，讓蘇菲可以在不受人群干擾的情況下獨自參觀。蘇菲顯然對此感到非常開心，娜塔麗也說：「知道她接下來的人生會充滿美好的歡樂時光，而不是在令她身心俱疲的手術、痛苦、治療和藥物中度過，這對我來說意義重大。」
令人惋惜的是，雖然娜塔麗認為女兒還能活至少一年，但蘇菲並沒有撐到那個時候。不過，知道女兒人生中最後的時光是跟對她而言最重要的人一起度過，這一點讓娜塔麗感到了些許安慰。
女兒去世對娜塔麗來說是一場打擊，但她並沒有因此而拋棄守護殘疾兒童的鬥志。「畸形兒和殘疾人士仍然受到很多仇恨和殘酷對待，而我覺得自己在一些瞬間造成了影響，我希望女兒為我感到驕傲，但我還想要做得更多⋯⋯我想要讓她看到這個世界變得更加包容、變得越來越好。」
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蘇菲雖然離開了人世，但她依舊活在娜塔麗、馬克和愛她的人們心中。假如有機會遇到畸形兒或殘疾人士，請給予他們多一點關心，讓他們感受到這個世界的真善美吧！
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