為了不讓孩子吃雞腿，夫妻倆撒了4年謊，網友：看著心裡難受

這個正在玩水的孩子名叫羅梓燊。

光從外表來看，很難察覺出他與普通孩子有什麼不同。他不僅精力旺盛、說話聲音也非常響亮...總之，身上沒有病童常見的孱弱。​

但靠近一些，你會發現羅梓燊的皮膚不像其他孩子那樣白潔、細嫩，它暗沉、偏黑，肚子附近的衣服還鼓鼓的，掀開來，兩個醒目的糞袋墜在那兒，裹著他露在肚子外的腸子。

因為脆弱的腸道袒露在外，必須小心翼翼地呵護，防止感染。

所以，羅梓燊每天只能吃在高壓鍋中用純淨水煮的營養粉；糞袋裡的排洩物要及時清理，一天至少要更換8次；屋子也要每天精心打掃，所有餐具都要高溫消毒.. .為照顧羅梓燊，羅偉南和梁寶玲夫妻倆不僅辭去了外面的工作，甚至忙起來時連睡覺、吃飯的時間也沒有。

當然，為了不讓羅梓燊察覺出他與其他孩子有什麼不同，直到現在羅偉南和梁寶玲都對他講述一個善意的謊言：小時候，所有人的腸子都在肚子外，爸爸媽媽也是這樣，長大了，腸子塞回去了，就能正常吃東西了

。

而這一切，都要從羅梓燊一周歲生日那天說起。

1

生日那天，羅梓燊高燒不退，夫妻倆連忙將他送去佛山的醫院。當地的醫院說看不了，他們又將孩子送去廣州。

在廣州換了兩家醫院後，羅梓燊最終被確診為“先天性粒細胞缺乏症”。

“先天性粒細胞缺乏症”主要由先天性基因突變導致，因缺少免疫力中最重要的中性粒細胞，使得人體對細菌的抵抗力幾乎為零。如果處理不好，那麼感冒、肺炎、中耳炎、發高燒，腸子潰瘍、壞死等並發症就會不斷找上門...

作為一種非常罕見的疾病，唯一的根治方法是骨髓移植。就連那位確診的醫生也說，在他過去20年的從醫經歷中，加上羅梓燊，也不過只碰到兩例。

從那時起，為了給羅梓燊治病，羅偉南和梁寶玲夫婦開始帶著他輾轉不同城市的醫院求醫。

在過去4年中，羅梓燊先後做過4次格外凶險的手術，羅偉南也被迫簽過5-6次危重病人家屬通知書...甚至幾乎每一次手術前，醫生都要委婉地問他們： “你們還有沒有其他孩子？”意思是說，羅梓燊的病有可能治不好，讓他們做好心理準備。

“雖然是賭命，起碼有治癒的希望”梁寶玲說，生下羅梓燊，讓他受了這麼多苦，不能再不救他。

夫妻倆的態度很堅決。因為他們覺得，孩子都能撐下去，作為大人，更不能放棄。

也許是看出了父母的不易，4歲的孩子也開始逐漸懂事了起來。

有時在外面，看見別的小孩有雞腿吃，羅梓燊口水都流下來了。但他想了想，又自己跟媽媽說：“ 我真的特別想吃，但是我不能吃，吃了就要受罪，要紮針了。 ”

那些高深的醫學術語，孩子自然不明白，但直覺的反應是生病了就要去醫院，就有人會用小剪子在他的肚子上來回擺弄，那樣他就要受罪了。

還有些時候，他實在饞不過，就指明要媽媽買些便宜的餅乾、麵包或饅頭，讓他帶回家一種名為“煮飯”的遊戲。

2

治療與養護是深不可測的無底洞，夫妻倆僅有的積蓄很快就用光了。

2017年年底，前往上海之前，他們把婚房賣了。因為著急用錢，房子賣得很著急，均價1萬多的房子，他們8000元就出手了。

但賣房所得的40萬，壓根經不起折騰，做一次移植，就花掉了一大半。再加上維持生命所需的營養品和日常敷料，離開上海前往河北時，這筆錢只剩下7萬。

醫生催他們盡快準備錢，越多越好，因為移植手術起碼要35萬，後續住院，也需要大筆錢。然而，親戚能藉的早就借了。

正當他們不知所措時，去年10月份，公益攝影師「@我是馬小馬」通過今日頭條感光計劃發布了羅梓燊的圖集故事，兩天時間，內容閱讀量就超過317萬次，推薦量達2500萬次，2萬餘名頭條網友捐款超78萬元。

在羅偉南的設想中，能籌到10萬元就不錯了，而這次籌款的金額與進度卻遠遠出乎他的意料。

也正是這筆錢，幫助羅梓燊成功移植了骨髓。

移植成功後，羅梓燊又經歷了長達80多天的排異期。雖出現輕微的肝排、皮排，但有愛心捐款作支撐，總算有驚無險。

不少愛心人士找到梁寶玲關心孩子的恢復情況，也送來很多玩具，讓長時間不能出門的羅梓燊在家也能自娛自樂。

3

說實話，過去很長一段時間，即便有父母善意的謊言，羅梓燊也能敏感地察覺到自己與別的孩子不太一樣。

曾有一次在醫院中，羅梓燊獨自跑出病房去找其他小朋友玩，不慎將糞袋扯漏，異味散發出來，小朋友們捂著鼻子跑開了，羅梓燊​​便自己哭著回來找媽媽。

因此，他喜歡穿寬大的長衣服，因為這樣的衣服可以遮住他腹部的造瘻。只要他小心一點，他看上去就和別的孩子沒有區別。

不過如今的羅梓燊，的確在變得和別的孩子越來越相同：移植帶來的暗沉膚色正在慢慢變白，身體漸漸恢復，精神狀態也在好轉，媽媽也終於能帶著他出門. ..

雖然病痛給這家人的生活帶來了重擊，但在經歷低谷後，他們依然對生活抱有憧憬。

再過三個月，一家人就在河北呆滿一年了。

到時候，醫院會對羅梓燊做二次評估。順利的話，他就可以做造口回納手術。這項手術將幫助他修復腹部的三個造瘻，再之後，他就可以和別的孩子一樣，回到正常的人生軌跡中：吃普通的東西、正常排洩，再也不用羨慕那些有雞腿吃的小孩。

截至2019年6月26日，今日頭條“感光計劃”圖片公益項目已經幫扶700餘個大病家庭、6個大病群體、1個扶貧群體項目和1個環保項目。其中，頭條用戶的捐款金額超過2000萬。

未來，我們也希望能幫助到更多人。

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