奇聞 | 美國男孩患罕見侏儒症,18歲還長得像小孩,走不了路只能爬著!
來自特拉華州紐瓦克市的克裡斯托弗·雷亞患有一種極其罕見的侏儒症,稱為4型粘多糖病,也被稱為莫奎(Morquio),它是一種溶酶體儲存疾病,出現的症狀包括骨骼畸形,侏儒症,箭狀氣道,脊柱不穩定和擴大的器官。目前為止,它只影響全世界25萬新生兒中的1例。
據他的母親卡麗說:克裡斯托弗出生時重八磅五盎司,他看起來就像一個完全健康的嬰兒。直到他18個月大時,醫生才開始注意到他出現骨骼畸形、膝蓋彎曲、雙腳突出和胸部凹陷這些症狀。他有著莫基奧綜合症的所有症狀,這也意味著他在7歲左右就因為骨骼異常而失去了走路的能力。
而這對他的生活造成了一定難度,他很難交到朋友,因為他害羞,不自信,而且他還不能跑去和其他孩子一起玩了。他在學校裡過得很悲慘,同學們都欺凌他,所以父母把他帶回家,讓他在家裡上學。在家裡的克裡斯托弗做得很好,他很幽默,喜歡玩摔跤游戲和電子游戲,他就像個快樂的孩子,而且也不想再出去和其他人交往。
但他們家並不是只有克裡斯托弗生來就患有這樣的侏儒症,他的兩個姐姐安伯和阿什琳也生來就患有莫奎(Morquio)。卡麗說:生來就患有莫奎(Morquio)是非常罕見的,這種病在美國發生的概率是30萬分之一,而他們家已經有三個患上此病。
但是女孩們比克裡斯托弗要好些,因為她們沒有他那樣多的問題,比如擴大的器官,現在她們都過得很幸福快樂。克裡斯托弗和他的姐姐以及哥哥之間,都會互相照顧,但是他和他的姐姐之間關系更好。因為他們的哥哥長得比較高大,他們都有些怕他。
而克裡斯托弗和他的兩個姐姐都比較小巧,所以他的兩個姐姐與他更親近。但這三個孩子都因為自己的情況不得不做許多手術,他們每周還得服用多種藥物,以幫助減輕症狀。但是,盡管有困難,孩子們的生活都是幸福而充實的。卡麗說:她相信孩子們都會有各自的人生,他們都是立有主見的人。